Het liep goed met de chemo deze week. Vrij goed. Ik heb ze redelijk verteerd. Niet te veel ellende, niet te veel ongemak, ... Gewoon.
Het was gewoon pillen nemen, 's morgens rond een uur of zes. Terug in bed en nog wat uitrusten. Na een uurtje terug opstaan en ontbijten. Eenmaal de kinderen naar school waren, terug in bed. En zo ging het 5 dagen.
Nu is het 23 dagen rusten. Afwachten. Op 4 januari terug een scan en een consultatie met mijn neurochirurg. Zien wat er dan wordt gezegd.
Vanaf 11 januari krijg ik dan mijn nieuwe chemokuur. Ben benieuwd. Echt benieuwd. 't Is spannend.
Ondertussen zitten de kinderen in de examens. Zij doen het goed. Janne met een vastberaden blik, focus op hetgeen moet. Jitse moet meer aangemoedigd worden. Steeds afgeleid, hoewel hij zich vaak terugtrekt in zijn kamer. We zien wel.
We zijn over de eerste slag heen en gaan we er weer met volle moed tegenaan. We proberen van al wat op ons af komt te genieten. Gisteren onverwacht een gezellig etentje bij Jo en Steven, superlekker, vandaag in Ieper beland bij Ann-Katrien en Joost, lekkere cake gegeten, zelfgebrouwen biertje geproefd,... Hartverwarmende momenten!
Dat we nog veel van die momenten mogen meemaken...
Mieke en Hans
zondag 18 december 2011
maandag 12 december 2011
Genieten van de tijd die ons nog rest...
Wat moet ik hier nu schrijven, wat moet hier nu op komen? Eigenlijk niets.
Professor Clement zei dat er niet veel hoop meer is: beginnen met de chemo. Vijf dagen pillen pakken (Temodal) en dan 23 dagen rusten. En dan opnieuw, opnieuw, ...
Hoop op toekomst is er niet meer.
Hans
Professor Clement zei dat er niet veel hoop meer is: beginnen met de chemo. Vijf dagen pillen pakken (Temodal) en dan 23 dagen rusten. En dan opnieuw, opnieuw, ...
Hoop op toekomst is er niet meer.
Hans
dinsdag 6 december 2011
Weinig woorden
Ik citeer het bericht dat we deze morgen kregen van onze prof.:
"We hebben gezamenlijk in onze tumorwerkgroep gisterenavond de laatste MRI die gemaakt is, besproken en vergeleken met de voorgaande. De beelden geven duidelijk aan dat er een toegenomen aankleuring is op plaatsen waar dit voordien niet werd gezien. We moeten dit dan ook beschouwen als een verdere toename van de tumor. Er is eveneens toegenomen zwelling van de hersenen rondom, hetgeen de moeilijkere spraak kan verklaren."
Maandag worden we in Leuven verwacht voor het opstarten van de chemo...
Mieke
maandag 5 december 2011
Geveld...
Zoals beloofd neem ik het even weer over van Hans. Hij is momenteel niet in staat om zelf te bloggen. Het gaat niet zo goed met hem. Hij is geveld, gaat niet meer werken en alle activiteiten in 't weekend moesten we annuleren...
Sinds een week of twee heeft hij last van een bijna ondraaglijke hoofdpijn. Hij neemt nu al enige tijd antibiotica en veel pijnstillers maar veel verandering is er niet. Dit baart ons uiteraard veel zorgen.
Vandaag zijn we in Leuven geweest voor de maandelijkse check-up en zijn laatste vaccins. We hadden gehoopt vandaag iets meer te weten te komen over de oorzaak van zijn hoofdpijn maar helaas kon de prof de beelden van de scan nog niet bekijken op zijn pc.
Het is weer wachten, hopelijk niet te lang.
Wordt vervolgd...
Mieke
Sinds een week of twee heeft hij last van een bijna ondraaglijke hoofdpijn. Hij neemt nu al enige tijd antibiotica en veel pijnstillers maar veel verandering is er niet. Dit baart ons uiteraard veel zorgen.
Vandaag zijn we in Leuven geweest voor de maandelijkse check-up en zijn laatste vaccins. We hadden gehoopt vandaag iets meer te weten te komen over de oorzaak van zijn hoofdpijn maar helaas kon de prof de beelden van de scan nog niet bekijken op zijn pc.
Het is weer wachten, hopelijk niet te lang.
Wordt vervolgd...
Mieke
zondag 20 november 2011
Derde werkweek
Ondertussen zijn we al de 20ste november en morgen start ik al mijn derde werkweek. Heel tof om weer onder de collega's en de jonge gasten te komen. Het is heel tof om weer met muziek bezig te zijn. Het is fantastisch leuk en de tijd vliegt voorbij. Ondertussen zijn we het alweer gewoon!
Lukt het wel? Natuurlijk. Het is wel bijzonder lastig en mijn parttime job bezorgt me wel heel wat meer slaap. Het heeft wat lang geduurd voor ik nog iets op mijn blog schreef, maar meestal ben ik na het werk, net goed om in bed te kruipen.
Ook in mijn vrije tijd ben ik weer bezig. We zijn weer gestart met het koor Ortier. Ondertussen alweer 2 nieuwe leden bij. We zullen de Polka moeten verbouwen. In de academie in Waregem zijn we ook weer bezig met Combo en Jazzbas. Heerlijk om weer te doen. Toch weer wat wennen.
Hoe het zit met de modelbouwboot? Daar moet nog veel aan gewerkt worden. We gaan stillekes vooruit. Maar hij krijgt een steeds mooiere vorm (zie foto's onderaan). Ik heb wel een probleem met mijn ijzerdraadjes die ik tussen mijn stukskes moet draaien...
Hoe het met mijn gezondheid gaat. Voorlopig positief. De tumor blijft stabiel. Geen telefoon gehad vanuit Leuven! De volgende afspraak is op 5 december: mijn maandelijkse MRI-scan en mijn helaas laatste vaccin. Maar ik geloof er rotsvast in.
Hersentumoren. Helaas ondertussen weer iemand gestorven vanuit onze verre vriendenkring, collega had ook een kennis dat moest geopereerd worden, we horen niets anders...
Ik ga afsluiten. Het duurt toch nog lang om dit te schrijven. Ik moet het nog steeds goed nalezen (en Mieke), veel fouten opnieuw tikken, ...
Heb nu hoofdpijn, wil languit naar de tv kijken met een Omerke bij de hand!
ps: Vrijdag hebben Joost en ik ons bierke geproefd. Resultaat? Zeer lekker, het wordt een zware oudejaarsnacht!
vlekjes
Hans
Lukt het wel? Natuurlijk. Het is wel bijzonder lastig en mijn parttime job bezorgt me wel heel wat meer slaap. Het heeft wat lang geduurd voor ik nog iets op mijn blog schreef, maar meestal ben ik na het werk, net goed om in bed te kruipen.
Ook in mijn vrije tijd ben ik weer bezig. We zijn weer gestart met het koor Ortier. Ondertussen alweer 2 nieuwe leden bij. We zullen de Polka moeten verbouwen. In de academie in Waregem zijn we ook weer bezig met Combo en Jazzbas. Heerlijk om weer te doen. Toch weer wat wennen.
Hoe het zit met de modelbouwboot? Daar moet nog veel aan gewerkt worden. We gaan stillekes vooruit. Maar hij krijgt een steeds mooiere vorm (zie foto's onderaan). Ik heb wel een probleem met mijn ijzerdraadjes die ik tussen mijn stukskes moet draaien...
Hoe het met mijn gezondheid gaat. Voorlopig positief. De tumor blijft stabiel. Geen telefoon gehad vanuit Leuven! De volgende afspraak is op 5 december: mijn maandelijkse MRI-scan en mijn helaas laatste vaccin. Maar ik geloof er rotsvast in.
Hersentumoren. Helaas ondertussen weer iemand gestorven vanuit onze verre vriendenkring, collega had ook een kennis dat moest geopereerd worden, we horen niets anders...
Ik ga afsluiten. Het duurt toch nog lang om dit te schrijven. Ik moet het nog steeds goed nalezen (en Mieke), veel fouten opnieuw tikken, ...
Heb nu hoofdpijn, wil languit naar de tv kijken met een Omerke bij de hand!
ps: Vrijdag hebben Joost en ik ons bierke geproefd. Resultaat? Zeer lekker, het wordt een zware oudejaarsnacht!
vlekjes
Hans
maandag 7 november 2011
Het 1-septembergevoel
Vandaag mijn eerste schooldag gehad! Ik vond het schitterend, fantastisch. Dat doet goed aan mijn lijf. Er weer bij horen! Ja, het was wel een beetje spannend. Ik had het 1-september-gevoel. Te meer, mijn eerste uur was in de klas van Jitse. Voor hem stond eindelijk zijn papa voor de klas, of misschien toch niet ;-)
De voormiddag is heel snel voorbij gegaan. Lastig? Ja, toen de lessen voorbij waren. Maar het gaf me wel een aangenaam gevoel. Nog van dat. Maar door mijn huidige parttime job, kan ik morgen veel rusten en ook rustig voorbereiden voor woensdag. Ik hoop dat ik slaag in mijn opdracht. Het moet.
Nichtje, ik heb een fantastische dag gehad, maar ook een fantastisch weekend. Goed gegeten, een heerlijke chocoladefondue, 't MAS en boekenbeurs bezocht, gezellig weer en vooral gezellig gezelschap... Het was echt quality time! Ook nog meer van dat!
Hans
De voormiddag is heel snel voorbij gegaan. Lastig? Ja, toen de lessen voorbij waren. Maar het gaf me wel een aangenaam gevoel. Nog van dat. Maar door mijn huidige parttime job, kan ik morgen veel rusten en ook rustig voorbereiden voor woensdag. Ik hoop dat ik slaag in mijn opdracht. Het moet.
Nichtje, ik heb een fantastische dag gehad, maar ook een fantastisch weekend. Goed gegeten, een heerlijke chocoladefondue, 't MAS en boekenbeurs bezocht, gezellig weer en vooral gezellig gezelschap... Het was echt quality time! Ook nog meer van dat!
Hans
woensdag 2 november 2011
Heel voorzichtig positief
Vandaag opnieuw naar Leuven geweest. Bangelijk, bezoek bij professor De Vleeschouwer. Maar eerst nog een scan. Alweer anderhalf uur op de tafel gelegen. Ik had het echt lastig én fysieke pijn op mijn achterhoofd. Het was precies op een lemmet van een mes dat ik lag. 'k Had bijna gebeld toen ik daar lag, maar toen zei de dokter dat het nog maar vijf minuten meer was... Dus aftellen!
Na de scan spoedden we ons naar de consultatie met de prof. Eenmaal onze beurt, gingen Mieke en ik met een bang hartje naar binnen. De sympathieke prof vroeg hoe het was en viel al snel met de deur in huis. Op basis van de vandaag gemaakte scan ziet alles er oké uit. De goede pijl op het kladblad. Hij toonde de beelden en vergeleek die met eerder gemaakte foto's, toonde waar de restanten van de tumor zaten en verklaarde de verkleuringen. Een kleine bedenking is dat hij de protocols van de scans nog niet had. Als er iets niet in orde is horen we het volgende week.
Dat brengt ons natuurlijk bij de tweede pijl op het kladblad dat hij voor ons uittekende. Gezien de tumor door de patholoog op graad vier werd gesteld, blijf ik nog steeds onder strikte opvolging. Heel wat mensen bewaken mijn dossier (o.a. door studies) en wanneer er iets niet in orde is, word ik opgebeld. Dan wordt er chemo gestart. En, zei de prof, er zijn nog een aantal therapieën die nog in aanmerking kunnen komen (namen ken ik niet meer). Tijd heeft hier zijn voordeel. Want terugkomen doet hij wel (hopelijk niet), maar een timing kunnen ze niet zeggen.
Werkt het vaccin? Wellicht als er bij de eerste zes maanden niets terug te vinden is, werkt het. Zeker kunnen ze het nooit zeggen. Maar bij 1 op 5 patiënten heeft deze therapie een goed effect. Ik ga er dus vanuit dat ik die ene zal zijn...
Nichtje, positief zijn we wel. Ergens ook wel opgelucht. En, ik kan binnenkort weer parttime gaan werken, muziekschool en koor komen er weer aan, Chanté (waar jij en Lieven ook fel aan meewerkten) was een voltreffer. Maar het was echt een voltreffer! Fantastisch.
En op het einde van zowel Miekes als mijn vakantie... dan fladderen we er eens op uit. Quality time. Eindelijk!
Na de scan spoedden we ons naar de consultatie met de prof. Eenmaal onze beurt, gingen Mieke en ik met een bang hartje naar binnen. De sympathieke prof vroeg hoe het was en viel al snel met de deur in huis. Op basis van de vandaag gemaakte scan ziet alles er oké uit. De goede pijl op het kladblad. Hij toonde de beelden en vergeleek die met eerder gemaakte foto's, toonde waar de restanten van de tumor zaten en verklaarde de verkleuringen. Een kleine bedenking is dat hij de protocols van de scans nog niet had. Als er iets niet in orde is horen we het volgende week.
Dat brengt ons natuurlijk bij de tweede pijl op het kladblad dat hij voor ons uittekende. Gezien de tumor door de patholoog op graad vier werd gesteld, blijf ik nog steeds onder strikte opvolging. Heel wat mensen bewaken mijn dossier (o.a. door studies) en wanneer er iets niet in orde is, word ik opgebeld. Dan wordt er chemo gestart. En, zei de prof, er zijn nog een aantal therapieën die nog in aanmerking kunnen komen (namen ken ik niet meer). Tijd heeft hier zijn voordeel. Want terugkomen doet hij wel (hopelijk niet), maar een timing kunnen ze niet zeggen.
Werkt het vaccin? Wellicht als er bij de eerste zes maanden niets terug te vinden is, werkt het. Zeker kunnen ze het nooit zeggen. Maar bij 1 op 5 patiënten heeft deze therapie een goed effect. Ik ga er dus vanuit dat ik die ene zal zijn...
Nichtje, positief zijn we wel. Ergens ook wel opgelucht. En, ik kan binnenkort weer parttime gaan werken, muziekschool en koor komen er weer aan, Chanté (waar jij en Lieven ook fel aan meewerkten) was een voltreffer. Maar het was echt een voltreffer! Fantastisch.
En op het einde van zowel Miekes als mijn vakantie... dan fladderen we er eens op uit. Quality time. Eindelijk!
vrijdag 21 oktober 2011
Tweede vaccin
Vandaag opnieuw naar Leuven geweest. Matty was de chauffeur. Ondanks de file door een ongeval ging de reis toch heel snel. We hadden ook veel te vertellen: onze gezinnen, families, Chanté, werk, mooie weer (Die herfstkleuren in de zon zijn toch zo mooi), ...
Eenmaal aangemeld en ons in de dienst aanwezig gemeld te hebben, konden we nog een koffie of Duveltje drinken. Kwart na elf gingen we ons in de wachtzaal plaats nemen tot een kwartiertje later (mijn) Femke ons kwam halen.
Toen ik aan de prof antwoordde dat ik me goed voelde, zei hij me dat er vandaag 13 spuitjes te plaatsen waren. Na een paar minuten en wat gekletst over het muzikantenmilieu, bevestigde hij de afspraak voor volgende week. Na het invullen van de obligate vragenlijst (Kan je zien, horen, heb je pijn, kan je in een vreemde stad rijden, weet je wat veel en weinig is, ...) konden we beschikken.
Twaalf uur, tijd voor een broodje en dan terug naar huis.
Nichte, vandaag een heel mooie dag (zowel buiten als in mijn hart en geest) en ik voel me goed. Bovendien is het hier vanavond mannendag thuis want Mieke is op stap met vriendinnen en Janne is nog op aspiweek. Dus het wordt pokeren! En ja, gisteren nog even bij Joost geweest en het bier ziet er goed uit. Kleur wordt beter, gist doet zijn werk en er zit al alcohol in... Volgende week zondag gaan we bottelen!
Eenmaal aangemeld en ons in de dienst aanwezig gemeld te hebben, konden we nog een koffie of Duveltje drinken. Kwart na elf gingen we ons in de wachtzaal plaats nemen tot een kwartiertje later (mijn) Femke ons kwam halen.
Toen ik aan de prof antwoordde dat ik me goed voelde, zei hij me dat er vandaag 13 spuitjes te plaatsen waren. Na een paar minuten en wat gekletst over het muzikantenmilieu, bevestigde hij de afspraak voor volgende week. Na het invullen van de obligate vragenlijst (Kan je zien, horen, heb je pijn, kan je in een vreemde stad rijden, weet je wat veel en weinig is, ...) konden we beschikken.
Twaalf uur, tijd voor een broodje en dan terug naar huis.
Nichte, vandaag een heel mooie dag (zowel buiten als in mijn hart en geest) en ik voel me goed. Bovendien is het hier vanavond mannendag thuis want Mieke is op stap met vriendinnen en Janne is nog op aspiweek. Dus het wordt pokeren! En ja, gisteren nog even bij Joost geweest en het bier ziet er goed uit. Kleur wordt beter, gist doet zijn werk en er zit al alcohol in... Volgende week zondag gaan we bottelen!
maandag 17 oktober 2011
Eerste brouwsel
Het eerste brouwsel zit in het gistvat! Gisteren, rond een uur of tien, voerde Mieke me naar Joost en Ann-Katrien. Na een koffietje was het tijd om aan de slag te gaan. Mout verwarmen op 63°, maïs erbij doen en verwarmen naar 72°. Het brouwsel was zoals warme limonade. Filteren en naar het kookpunt brengen om het dan uiteindelijk anderhalf uur te laten koken met hoppe erbij.
Voor ons tijd dus om eens een bluesschema en een aantal standards te spelen, Joost aan de piano en ik op mijn contrabas. Eventjes alles los. Het was van voor de grote vakantie geleden dat ik nog eens in een combo speelde. En toch even zeggen, Joost brouwt niet alleen goed, hij speelt verdorie ook goed! Moeten we meer doen.
Terug naar de brouwerij. Het brouwsel moest afgekoeld worden met een waterkoelsysteem in de pot. Eenmaal onder de 30° moesten we het wort overhevelen in het gistvat. Gist bij doen en afsluiten.
En nu is het wachten.
Binnen een tiental dagen hebben we ons eerste blond bier van een graad of 8°. Op het oudejaarsavondweekend kunnen we proeven... Het was heel leuk, maar ik was bekaf!
Gisterenavond toch nog eens naar Joost gebeld om te vragen of de gist zijn werk deed. Hij liet het mij horen... Yes! Hopelijk doen mijn vaccins ook hun werk, maar ik hoor het nog niet ;-)
Juist nog even Chantal en Koen gezien op wtv. Zij maken er prachtige reclame voor het benefietfestival Chanté (29/10). Mooi om te zien: http://www.focus-wtv.be/tag/chant%25c3%25a9.htm. Ons koor Ortier zal er optreden met een interim dirigent, maar ik kom zeker af.
U komt toch ook?!
Voor ons tijd dus om eens een bluesschema en een aantal standards te spelen, Joost aan de piano en ik op mijn contrabas. Eventjes alles los. Het was van voor de grote vakantie geleden dat ik nog eens in een combo speelde. En toch even zeggen, Joost brouwt niet alleen goed, hij speelt verdorie ook goed! Moeten we meer doen.
Terug naar de brouwerij. Het brouwsel moest afgekoeld worden met een waterkoelsysteem in de pot. Eenmaal onder de 30° moesten we het wort overhevelen in het gistvat. Gist bij doen en afsluiten.
En nu is het wachten.
Binnen een tiental dagen hebben we ons eerste blond bier van een graad of 8°. Op het oudejaarsavondweekend kunnen we proeven... Het was heel leuk, maar ik was bekaf!
Gisterenavond toch nog eens naar Joost gebeld om te vragen of de gist zijn werk deed. Hij liet het mij horen... Yes! Hopelijk doen mijn vaccins ook hun werk, maar ik hoor het nog niet ;-)
Juist nog even Chantal en Koen gezien op wtv. Zij maken er prachtige reclame voor het benefietfestival Chanté (29/10). Mooi om te zien: http://www.focus-wtv.be/tag/chant%25c3%25a9.htm. Ons koor Ortier zal er optreden met een interim dirigent, maar ik kom zeker af.
U komt toch ook?!
vrijdag 14 oktober 2011
Eerste vaccin
Vanmorgen vroeg naar Leuven geweest en konden nog voor de scan een smakelijke koffie drinken. 9:30 dat was de afspraak. Om tien voor komen we in een bomvolle wachtzaal. Ongelooflijk, hebben die allemaal iets? Radio, mammo, ct, pet, mri,...
Stipt kwamen Sofie Van Cauter (dokter van de MRI-studie) en Femke Pauwels (van de immunotherapie) me afhalen. Twee knappe jonge blondinekes deden me geleide. Dat was het plezier. Een anderhalf uur stilliggen in een lawaaiige en veel te smalle ruimte. Gelukkig zijn we er mee vertrouwd, kennen we het al. Maar vandaag toch een primeur: voor het eerst kreeg ik muziek te horen in mijn koptelefoon. Dat lijkt heel tof en lekker chill. Het was een verschrikking. Dat metrum van de muziek past dus niet met de ritmische kloppingen die dat machtige machine maakt. Gruwelijk!
Rond 11uur moest ik me aanmelden voor het vaccin. Femke, die me persoonlijk als VIP begeleidde, stuurde me naar de juiste dienst en ging zelf om de spuiten naar het laboratorium. Na een kwartiertje werden we uitgenodigd bij professor Stefaan Van Gool die mij acht spuitjes toediende. Ondertussen gesproken over zijn neef Frank Clarysse (ex-medestudent hoornist) en zijn aangetrouwd nichtje Mieke Kelles (zij heeft ons zo geholpen om naar Leuven te gaan). Spuiten zaten er binnen vijf minuten in, nog wat administratie, en dat was het.
Een spijtige zaak is dat ze niet veel vaccins hebben kunnen maken. Ze hebben vanuit mijn tumor te weinig eiwitten kunnen gebruiken. Ze hebben maar vier vaccins. Spijtig. Maar toch zei de prof dat hoeveelheid niet echt van belang is. Soms het je met weinig cellen genoeg om de drempel te nemen. We zagen aan het gezicht van de prof dat hij toch wel wat teleurgesteld was. Hij hoopt dat mijn lichaam er weg mee kan en het met minder vaccins zal kunnen doen. De vaccinatie stopt dus al in december. Toch hoop ik dat er vooral niets teruggroeit bovenaan, dat is wat we moeten hebben!
Femke zei straks in de gang ook nog dat hoeveelheid niet bepalend is om tot resultaat te komen. En onofficieel, de MRI zag er goed uit. Volgende week hoor ik daar wel meer over.
Het enige dat nu telt, is dat de Killing Cells hun werk doen. Kameraden, en nu vooruit!
Vanavond nog naar de repetitie geweest van Ortier, althans de pauze. Ze waren goed bezig met meester Rik. Klonk goed. Spanning staat ten top met Chanté op het programma!
Stipt kwamen Sofie Van Cauter (dokter van de MRI-studie) en Femke Pauwels (van de immunotherapie) me afhalen. Twee knappe jonge blondinekes deden me geleide. Dat was het plezier. Een anderhalf uur stilliggen in een lawaaiige en veel te smalle ruimte. Gelukkig zijn we er mee vertrouwd, kennen we het al. Maar vandaag toch een primeur: voor het eerst kreeg ik muziek te horen in mijn koptelefoon. Dat lijkt heel tof en lekker chill. Het was een verschrikking. Dat metrum van de muziek past dus niet met de ritmische kloppingen die dat machtige machine maakt. Gruwelijk!
Rond 11uur moest ik me aanmelden voor het vaccin. Femke, die me persoonlijk als VIP begeleidde, stuurde me naar de juiste dienst en ging zelf om de spuiten naar het laboratorium. Na een kwartiertje werden we uitgenodigd bij professor Stefaan Van Gool die mij acht spuitjes toediende. Ondertussen gesproken over zijn neef Frank Clarysse (ex-medestudent hoornist) en zijn aangetrouwd nichtje Mieke Kelles (zij heeft ons zo geholpen om naar Leuven te gaan). Spuiten zaten er binnen vijf minuten in, nog wat administratie, en dat was het.
Een spijtige zaak is dat ze niet veel vaccins hebben kunnen maken. Ze hebben vanuit mijn tumor te weinig eiwitten kunnen gebruiken. Ze hebben maar vier vaccins. Spijtig. Maar toch zei de prof dat hoeveelheid niet echt van belang is. Soms het je met weinig cellen genoeg om de drempel te nemen. We zagen aan het gezicht van de prof dat hij toch wel wat teleurgesteld was. Hij hoopt dat mijn lichaam er weg mee kan en het met minder vaccins zal kunnen doen. De vaccinatie stopt dus al in december. Toch hoop ik dat er vooral niets teruggroeit bovenaan, dat is wat we moeten hebben!
Femke zei straks in de gang ook nog dat hoeveelheid niet bepalend is om tot resultaat te komen. En onofficieel, de MRI zag er goed uit. Volgende week hoor ik daar wel meer over.
Het enige dat nu telt, is dat de Killing Cells hun werk doen. Kameraden, en nu vooruit!
Vanavond nog naar de repetitie geweest van Ortier, althans de pauze. Ze waren goed bezig met meester Rik. Klonk goed. Spanning staat ten top met Chanté op het programma!
maandag 10 oktober 2011
Respect!
Soms heb je van die momenten dat het echt tof is.
Vandaag begon het al goed, naar de koffiepauze van de pedagogische studiedag geweest. Heel wat collega's gezien. Tijd tekort daar. Zal ik nog eens meer moeten doen.
Terug thuis nog wat geschilderd aan mijn modelbouwboot terwijl Jitse voor school aan het werk was.
's Middags samen lekker en plezant gegeten, daarna in bed, bezoek gehad van pedagogisch begeleidster Ann C. Nog wat kunnen lezen in het dagboek van Ilse, een ongelooflijk meelevende en mee supporterende lotgenoot. Het is toch moeilijk dit te lezen. Het leert me veel bij, maar het is toch iemands leven dat je anders bekijkt. Ongelofelijk hoe sterk zij is en hoeveel moed ze heeft. En heeft ook veel steun van familie en vrienden. Gelukkig kan ik daar ook van mee spreken, heb ik heel wat brouwers.
Toen Jitse bezig was met twee schoolvrienden aan een groepswerk, kwam er
telefoon van Leuven. Ja, ik mag deelnemen aan een studieproject van de radiologie. Iets met een nieuwe scan. Morgen krijg ik er nog wat info over en data voor de scans. Maar ik krijg nu wel elke maand een scan (in plaats van om de drie maanden?), zij blij dat ik meedoe en ik alle maanden een scan.
En vanavond dan een telefoongesprek met Joost. Weet je nog, bijna een jaar geleden schreef ik ergens dat alle vrienden brouwers waren voor mijn biertje. En dat ik echt wel eens een biertje zou willen brouwen en schreef ik tussen () of dat Joost wel een goed recept had. Dus hij telefoneerde me en vroeg me of ik zondag zin had om bier te brouwen. Zin? Natuurlijk, fantastisch! En weet je wat, als alles goed zit, kunnen we het dan opdrinken op het oudejaarsweekend. Wat een vooruitzichten! En tussen het brouwen door gaan we wat jammen... Het wordt een heerlijke mannendag. Zie het gewoon zitten!
Nichtje, mag ik vandaag eens negatief eindigen. Het is toch wel soms verdomd lastig. Ge zijt dan eens welgemutst en ligt Mieke met migraine in de zetel. 't Is ik die pijn moet hebben in mijn hoofd!
Nee, Mieke heeft het lastig, ja, 'k voel me daar echt niet goed bij. 'k Doe haar veel verdriet. We willen het leven zoveel mogelijk normaal laten doorgaan. Maar het is niet meer normaal. En dat blijft spoken in je hoofd. En Mieke is ook bang. Bang voor wat komt. Maar ze is een echte sterke vrouw. Ze durft, ze doet. Maar ook voor haar is het soms teveel. Respect!
Vandaag begon het al goed, naar de koffiepauze van de pedagogische studiedag geweest. Heel wat collega's gezien. Tijd tekort daar. Zal ik nog eens meer moeten doen.
Terug thuis nog wat geschilderd aan mijn modelbouwboot terwijl Jitse voor school aan het werk was.
's Middags samen lekker en plezant gegeten, daarna in bed, bezoek gehad van pedagogisch begeleidster Ann C. Nog wat kunnen lezen in het dagboek van Ilse, een ongelooflijk meelevende en mee supporterende lotgenoot. Het is toch moeilijk dit te lezen. Het leert me veel bij, maar het is toch iemands leven dat je anders bekijkt. Ongelofelijk hoe sterk zij is en hoeveel moed ze heeft. En heeft ook veel steun van familie en vrienden. Gelukkig kan ik daar ook van mee spreken, heb ik heel wat brouwers.
Toen Jitse bezig was met twee schoolvrienden aan een groepswerk, kwam er
telefoon van Leuven. Ja, ik mag deelnemen aan een studieproject van de radiologie. Iets met een nieuwe scan. Morgen krijg ik er nog wat info over en data voor de scans. Maar ik krijg nu wel elke maand een scan (in plaats van om de drie maanden?), zij blij dat ik meedoe en ik alle maanden een scan.
En vanavond dan een telefoongesprek met Joost. Weet je nog, bijna een jaar geleden schreef ik ergens dat alle vrienden brouwers waren voor mijn biertje. En dat ik echt wel eens een biertje zou willen brouwen en schreef ik tussen () of dat Joost wel een goed recept had. Dus hij telefoneerde me en vroeg me of ik zondag zin had om bier te brouwen. Zin? Natuurlijk, fantastisch! En weet je wat, als alles goed zit, kunnen we het dan opdrinken op het oudejaarsweekend. Wat een vooruitzichten! En tussen het brouwen door gaan we wat jammen... Het wordt een heerlijke mannendag. Zie het gewoon zitten!
Nichtje, mag ik vandaag eens negatief eindigen. Het is toch wel soms verdomd lastig. Ge zijt dan eens welgemutst en ligt Mieke met migraine in de zetel. 't Is ik die pijn moet hebben in mijn hoofd!
Nee, Mieke heeft het lastig, ja, 'k voel me daar echt niet goed bij. 'k Doe haar veel verdriet. We willen het leven zoveel mogelijk normaal laten doorgaan. Maar het is niet meer normaal. En dat blijft spoken in je hoofd. En Mieke is ook bang. Bang voor wat komt. Maar ze is een echte sterke vrouw. Ze durft, ze doet. Maar ook voor haar is het soms teveel. Respect!
woensdag 5 oktober 2011
Leucaferese
Om 6 uur deze morgen vertrokken we naar het Gasthuisberg. Twee uur later waren Mieke en ik ter plaatse. Nog snel een koffie gedronken en rond twintig na acht waren we op de dienst leucaferese.
Ik mocht me op het bed plaatsen en kreeg een infuus in mijn linker- en rechterarm. Er werd wat bloed getrokken en dan begonnen ze de machine aan te leggen. De machine gaf aan dat ze 226 minuten witte bloedcellen van mij zou centrifugeren. Maar alweer een lucky shot, na nog maar 140 minuten konden ze de machine afzetten, mijn bloed was zo goed dat ze sneller de hoeveelheid witte bloedcellen hadden.
Ondertussen kwam mevrouw F. Pauwels alles nog even duidelijk uitleggen hoe de therapie werkt en wat de bedoeling is. Om het eenvoudig uit te leggen (en met mijn muzikantenverstand): nu gaan ze met mijn witte bloedcellen dendritische cellen (die zijn een onderdeel van het immuunsysteem) maken en deze dan samenvoegen met proteïnen uit mijn tumor.
Dit wordt dan het vaccin, dat in de huid wordt ingespoten, en dat hopelijk de tumorgroei doet vertragen of verhinderen. (De nobelprijswinnaar voor geneeskunde Ralph Steinman ontdekte ooit dendritische cellen, hij was de leermeester van professor Van Gool, peetvader van de studie in Leuven http://www.nieuwsblad.be/Article/Detail.aspx?articleid=DMF20111003_058).
Volgende week vrijdag zal professor Van Gool mij dan de vaccins (2 tot 20 spuiten) inspuiten. Hopelijk zullen de antistoffen dan hun werk doen! De therapie kan een heel eind duren. Eerst vier weken elke week, dan 3x elke maand en dan vervolgens om de drie maanden tot zolang de voorraad strekt...
Wat de slaagkansen betreft, kunnen ze weinig over zeggen. Er zijn in de 10 jaar experimenten zo'n 600 patiënten die deze therapie gevolgd hebben. Ikzelf ben rond de 80ste dit jaar. Een (minimum) deel van de patiënten slagen erin om het reeds 5 jaar uit te houden met deze therapie. Dus...
Wat doet de therapie. Net zoals een griepvaccin willen ze mijn lichaam aanleren dat die tumorcellen lichaamsvreemd zijn. Die moeten ze dus aanvallen. En het lichaam heeft een geheugen en onthoudt zo die lichaamsvreemde cellen. De restanten van de tumor proberen ze stabiel te maken, soms verdwijnen ze ook. Dus...
Wat de chemo betreft, proberen ze er mee te wachten. Mocht blijken uit de scans dat de tumor terug groeit, zal wellicht ook de chemo opgestart worden. Maar daar gaan we nu niet van uit!
Nichtje, vandaag een goede dag gehad. Wisten niet goed wat we vandaag te weten zouden komen, maar we kwamen toch weer wat opgelucht naar huis. Hoopvol!
groeten
Hans
Ik mocht me op het bed plaatsen en kreeg een infuus in mijn linker- en rechterarm. Er werd wat bloed getrokken en dan begonnen ze de machine aan te leggen. De machine gaf aan dat ze 226 minuten witte bloedcellen van mij zou centrifugeren. Maar alweer een lucky shot, na nog maar 140 minuten konden ze de machine afzetten, mijn bloed was zo goed dat ze sneller de hoeveelheid witte bloedcellen hadden.
Ondertussen kwam mevrouw F. Pauwels alles nog even duidelijk uitleggen hoe de therapie werkt en wat de bedoeling is. Om het eenvoudig uit te leggen (en met mijn muzikantenverstand): nu gaan ze met mijn witte bloedcellen dendritische cellen (die zijn een onderdeel van het immuunsysteem) maken en deze dan samenvoegen met proteïnen uit mijn tumor.
Dit wordt dan het vaccin, dat in de huid wordt ingespoten, en dat hopelijk de tumorgroei doet vertragen of verhinderen. (De nobelprijswinnaar voor geneeskunde Ralph Steinman ontdekte ooit dendritische cellen, hij was de leermeester van professor Van Gool, peetvader van de studie in Leuven http://www.nieuwsblad.be/Article/Detail.aspx?articleid=DMF20111003_058).
Volgende week vrijdag zal professor Van Gool mij dan de vaccins (2 tot 20 spuiten) inspuiten. Hopelijk zullen de antistoffen dan hun werk doen! De therapie kan een heel eind duren. Eerst vier weken elke week, dan 3x elke maand en dan vervolgens om de drie maanden tot zolang de voorraad strekt...
Wat de slaagkansen betreft, kunnen ze weinig over zeggen. Er zijn in de 10 jaar experimenten zo'n 600 patiënten die deze therapie gevolgd hebben. Ikzelf ben rond de 80ste dit jaar. Een (minimum) deel van de patiënten slagen erin om het reeds 5 jaar uit te houden met deze therapie. Dus...
Wat doet de therapie. Net zoals een griepvaccin willen ze mijn lichaam aanleren dat die tumorcellen lichaamsvreemd zijn. Die moeten ze dus aanvallen. En het lichaam heeft een geheugen en onthoudt zo die lichaamsvreemde cellen. De restanten van de tumor proberen ze stabiel te maken, soms verdwijnen ze ook. Dus...
Wat de chemo betreft, proberen ze er mee te wachten. Mocht blijken uit de scans dat de tumor terug groeit, zal wellicht ook de chemo opgestart worden. Maar daar gaan we nu niet van uit!
Nichtje, vandaag een goede dag gehad. Wisten niet goed wat we vandaag te weten zouden komen, maar we kwamen toch weer wat opgelucht naar huis. Hoopvol!
groeten
Hans
dinsdag 27 september 2011
Shit happens
Ja, het schrijven gaat alweer heel wat beter. Niet veel woorden meer die blijven haperen, alles lukt weer een beetje. Ja, ik ben echt trots. De revalidatie van de operatie lukt me vrij aardig. Ik voel me een beetje weer 'leven'.
Maar 'Shit happens'... De wet van Murphy... Waren we zo content dat we weer wat mochten 'leven', kregen we gisteren slecht nieuws van Leuven. De tumor is zoals gevreesd gemuteerd naar graad IV (kwaadaardige agressieve tumor). Graad III hadden we zowat meegerekend, maar graad IV, nee, toch niet.
Wat nu? Wel volgende week moet ik al naar Leuven voor een leucaferese waar bij ze heel wat witte bloedcellen uit mijn bloed zullen filteren. Dan moet ik een dag of tien wachten om mijn eerste vaccin ingespoten te krijgen. Vier weken aan een stuk krijg ik er elke week een, dan wordt het elke maand een, ... Hopelijk heeft dit althans een grote verlenging van mijn levenspad mee.
Vrijdag zie ik een patiënte die dergelijke vaccins heeft toegediend gekregen. Ik kijk er al naar uit om. Ik wil weten wat, hoe, ...
Nu ga ik eventjes slapen en dan wandelen. Het is prachtig weer, moeten we van genieten. Tot gauw.
Hans
Maar 'Shit happens'... De wet van Murphy... Waren we zo content dat we weer wat mochten 'leven', kregen we gisteren slecht nieuws van Leuven. De tumor is zoals gevreesd gemuteerd naar graad IV (kwaadaardige agressieve tumor). Graad III hadden we zowat meegerekend, maar graad IV, nee, toch niet.
Wat nu? Wel volgende week moet ik al naar Leuven voor een leucaferese waar bij ze heel wat witte bloedcellen uit mijn bloed zullen filteren. Dan moet ik een dag of tien wachten om mijn eerste vaccin ingespoten te krijgen. Vier weken aan een stuk krijg ik er elke week een, dan wordt het elke maand een, ... Hopelijk heeft dit althans een grote verlenging van mijn levenspad mee.
Vrijdag zie ik een patiënte die dergelijke vaccins heeft toegediend gekregen. Ik kijk er al naar uit om. Ik wil weten wat, hoe, ...
Nu ga ik eventjes slapen en dan wandelen. Het is prachtig weer, moeten we van genieten. Tot gauw.
Hans
dinsdag 20 september 2011
Een dag thuis!
Ondertussen alweer een dag thuis. Dat doet deugd, doet zeer veel deugd.
En in ons bed weer goed geslapen! Wat kan dat zo zalig zijn. Niet meer in die mistroostige ziekenhuisbedden... Eigenlijk weer de huiselijk warmte, de gezellige warmte. Sorry, even afgeleid (in krijgt ik het woordje 'even' er even niet tussen, Jitse en Mieke zitten me hier te helpen...). Dus toch goed geslapen, wel met een ferme hoofdpijn, en deze morgen niemand horen opstaan van de kinderen en Mieke.
Vandaag weer goed gerecupereerd, krant gelezen, boek uitgelezen en straks nog wat modelbouw doen. Wil er nog één katrolwiel in draaien.
Het lukt me niet zo goed nu, maar het komt wel. Alle dagen een beetje, alle dagen een stapke verder!
vele groeten
Hans
En in ons bed weer goed geslapen! Wat kan dat zo zalig zijn. Niet meer in die mistroostige ziekenhuisbedden... Eigenlijk weer de huiselijk warmte, de gezellige warmte. Sorry, even afgeleid (in krijgt ik het woordje 'even' er even niet tussen, Jitse en Mieke zitten me hier te helpen...). Dus toch goed geslapen, wel met een ferme hoofdpijn, en deze morgen niemand horen opstaan van de kinderen en Mieke.
Vandaag weer goed gerecupereerd, krant gelezen, boek uitgelezen en straks nog wat modelbouw doen. Wil er nog één katrolwiel in draaien.
Het lukt me niet zo goed nu, maar het komt wel. Alle dagen een beetje, alle dagen een stapke verder!
vele groeten
Hans
zondag 18 september 2011
Haha, hier ben ik weer!
Eindelijk mijn eerste blog. Dat doet weer wat. Dat zinnen krijgen ik er niet meer van zelf uit. Veel woorden en zinnen moet ik nog eens opnieuw lezen. Het is het spellen dat niet altijd zo'n simpel is. Soms krijgt ik andere woorden.
Het lezen gaat alweer wat vlotter. Gisteren een hoofdstukje van Robert Goddard van 'Dodelijk negatief' gelezen. De plot van het verhaal zal ik nog zelf kunnen lezen.
Misschien nog dit, het spreken met mij gaat heel goed. Nu ga ik nu wat wandelen, wat moeten voor de sportiviteit zorgen.
En nu dat het er al heel wat uit is, durf ik weer te groeten met
Vlekjes
Het lezen gaat alweer wat vlotter. Gisteren een hoofdstukje van Robert Goddard van 'Dodelijk negatief' gelezen. De plot van het verhaal zal ik nog zelf kunnen lezen.
Misschien nog dit, het spreken met mij gaat heel goed. Nu ga ik nu wat wandelen, wat moeten voor de sportiviteit zorgen.
En nu dat het er al heel wat uit is, durf ik weer te groeten met
Vlekjes
vrijdag 16 september 2011
Maandag naar huis?
Het gaat verder goed met Hans. Hij kon zich deze morgen zelf wassen. Deze middag at hij voor het eerst niet in zijn bed en hij heeft een wandelingetje gemaakt in de gang. Het praten gaat nog traag, hij moet zoeken naar zijn woorden maar hij kan zich verstaanbaar maken. Typen gaat nog niet, vandaar dat ik de blog nog even overneem. Maar skypen lukt wel!
De prof kwam nog langs en zag dat het goed was. Hij mag wellicht maandagavond naar huis. Joepie, want de ritten naar Leuven beginnen door te wegen...
Maar dat is niks in vergelijking met wat Hans nu nóg te wachten staat. Er zijn al enkele voorbereidingen getroffen voor de vaccintherapie waar hij wellicht voor in aanmerking komt: de tumor werd bevroren, er is al bloed afgenomen en de aders zijn goedgekeurd. Voor wie hier iets meer wil over weten:
http://www.itpl.be/nl/Tumorvaccinatie.aspx
Via deze weg wil ik jullie alvast bedanken voor de vele bemoedigende woorden die we deze week gekregen hebben. Het is fijn te weten dat we er niet alleen voor staan.
"Together we are strong!"
Groetjes,
Mieke
De prof kwam nog langs en zag dat het goed was. Hij mag wellicht maandagavond naar huis. Joepie, want de ritten naar Leuven beginnen door te wegen...
Maar dat is niks in vergelijking met wat Hans nu nóg te wachten staat. Er zijn al enkele voorbereidingen getroffen voor de vaccintherapie waar hij wellicht voor in aanmerking komt: de tumor werd bevroren, er is al bloed afgenomen en de aders zijn goedgekeurd. Voor wie hier iets meer wil over weten:
http://www.itpl.be/nl/Tumorvaccinatie.aspx
Via deze weg wil ik jullie alvast bedanken voor de vele bemoedigende woorden die we deze week gekregen hebben. Het is fijn te weten dat we er niet alleen voor staan.
"Together we are strong!"
Groetjes,
Mieke
donderdag 15 september 2011
"Te goed voor intensive care"
Net telefoon gekregen van Hans, eindelijk. Ze waren toch wel het sleuteltje van zijn kast kwijt zeker (gelukkig was het niet de naald...) en kon zo niet aan zijn gsm.
Eerst nog even de stand van zaken: hij ligt sinds gisterenavond terug op zijn kamer, hij was "te goed" voor de intensive care. Hij heeft goed geslapen en voelt zich nu redelijk.
Maar het praten verloopt toch wat moeizaam. In alle euforie hoorde ik hem dinsdagavond precies beter spreken. Het gaat wat trager en er zijn toch wel wat woorden waar hij niet op komt of die hij verkeerd uitspreekt. Met logopedie zal dit wellicht verholpen worden.
Belangrijk is dat hij bij zijn eerste sprong goed terecht gekomen is, hij kan zich nu klaarmaken voor de volgende!
Groetjes,
Mieke
Eerst nog even de stand van zaken: hij ligt sinds gisterenavond terug op zijn kamer, hij was "te goed" voor de intensive care. Hij heeft goed geslapen en voelt zich nu redelijk.
Maar het praten verloopt toch wat moeizaam. In alle euforie hoorde ik hem dinsdagavond precies beter spreken. Het gaat wat trager en er zijn toch wel wat woorden waar hij niet op komt of die hij verkeerd uitspreekt. Met logopedie zal dit wellicht verholpen worden.
Belangrijk is dat hij bij zijn eerste sprong goed terecht gekomen is, hij kan zich nu klaarmaken voor de volgende!
Groetjes,
Mieke
woensdag 14 september 2011
Onze spraakwaterval...
Gisteren om 19u mocht ik bij Hans op bezoek. Ik schrok, hij zag er zo goed uit en begon meteen te vertellen. Ik stond erbij, keer ernaar en luisterde vooral naar zijn verhaal. Zo vlot kwam alles eruit. Spraakproblemen? Ik denk dat ze er een spraakwaterval van gemaakt hebben.
Deze morgen kon ik het niet laten de intensive care te bellen. Ik kreeg hem meteen aan de lijn: hij heeft zeer goed geslapen, heeft geen koorts en voelt zich goed. Wat moet ne mens nog meer hebben?
Mieke
Deze morgen kon ik het niet laten de intensive care te bellen. Ik kreeg hem meteen aan de lijn: hij heeft zeer goed geslapen, heeft geen koorts en voelt zich goed. Wat moet ne mens nog meer hebben?
Mieke
dinsdag 13 september 2011
Operatie geslaagd!!!
Net telefoon gekregen van Prof. De Vleeschouwer: operatie geslaagd! Alles is volgens plan verlopen: Hans heeft zeer goed kunnen meewerken tijdens de operatie, de grootste agressieve stukken zijn verwijderd behalve enkele kleine deeltjes rond grote bloedvaten. Deze waren te riskant om weg te snijden, maar dat wisten we. Ze zullen onder controle gehouden worden door de nabehandeling.
De prof zei nog dat hij nog redelijk vlot kon praten na de operatie! Ze zullen hem niet gauw stil krijgen...
Vanaf 19u mag ik hem al bezoeken op intensive care.
De kaarsjes hebben hun werk dus goed gedaan want na de bewolking van deze voormiddag, begint hier ineens de zon te schijnen ;-)
Groetjes,
Mieke
De prof zei nog dat hij nog redelijk vlot kon praten na de operatie! Ze zullen hem niet gauw stil krijgen...
Vanaf 19u mag ik hem al bezoeken op intensive care.
De kaarsjes hebben hun werk dus goed gedaan want na de bewolking van deze voormiddag, begint hier ineens de zon te schijnen ;-)
Groetjes,
Mieke
Dinsdag 13/09 - 10.30u
Hallo,
zoals beloofd neem ik de blog van Hans even over. Veel is er nog niet te vertellen maar ik wil jullie gewoon laten weten dat de operatie deze morgen rond 7.30u is begonnen en zal duren tot een stuk in de namiddag. Van zodra de ingreep afgerond is, belt prof. De Vleeschouwer mij persoonlijk op. Dan zal ik proberen om jullie zo snel mogelijk op de hoogte te brengen.
Al mijn kaarsen branden, ik kan nu alleen maar wachten...
Groetjes,
Mieke
zoals beloofd neem ik de blog van Hans even over. Veel is er nog niet te vertellen maar ik wil jullie gewoon laten weten dat de operatie deze morgen rond 7.30u is begonnen en zal duren tot een stuk in de namiddag. Van zodra de ingreep afgerond is, belt prof. De Vleeschouwer mij persoonlijk op. Dan zal ik proberen om jullie zo snel mogelijk op de hoogte te brengen.
Al mijn kaarsen branden, ik kan nu alleen maar wachten...
Groetjes,
Mieke
maandag 12 september 2011
Fufu, fufufufufufu
We zijn er klaar voor. Morgen springen we! Vandaag klaargestoomd door de anesthesist, diëtiste, Guido (is morgen mijn examinator), fiducials geplaatst (weet je nog, die ronde markeringspunten op mijn hoofd), nog een scan genomen en vanmorgen en vanavond nog een gesprek gehad van met prof. De Vleeschouwer.
Het laatste gesprek was toch wat ontnuchterend. Even weer voeten op de grond. Scan wees aan dat tumor sinds augustus nog gegroeid is en dat er een aantal grote aders voor het bloedtoevoer van de hersenen, in de buurt liggen. Het wordt morgen een zware dag. Gelukkig word ik hier goed omkaderd, goed gesoigneerd!
Ik heb er vertrouwen in, die mensen nemen hun job zeer ernstig. Nemen geen risico's. En ik ben niet zo bang voor de operatie. Ik heb veel meer schrik van wat er achter komt, ja ik heb veel schrik. Music for live is net op tijd begonnen...
Voor alle volgers, ik hoop dat ik binnenkort weer zelf aan het woord zal kunnen zijn. Mieke probeert de komende dagen wat over te nemen zodat jullie toch nog wat kunnen volgen.
En tot slot. Mijn lieve schatten, bedankt om mij door die moeilijke periode te helpen. Bedankt voor de vele vriendschappen, liefde en toffe herinneringen, spellekes spelen (catan en pokeren), voor de gezellige momenten, reizen, knuffels, irritante deugnieterie en het zingen van vervelende liedjes ... 't Rijtje is nog helemaal niet af, maar woorden schieten mij tekort.
En help elkaar nu nog meer zolang ik in het ziekenhuis lig, steun elkaar, 't is voor iedereen moeilijk. En ween eens samen, dat lucht op! Ik vind het spijtig dat ik er nu niet bij ben, want ik zou mee wenen. Graag, gemeend. Mieke, Janne en Jitse, vele dikke kussen van je bange papa (hele dikke!!).
maar, en vooral, ...
keep on smiling
(Always look on the bright side of life, [samen] fufu, fufufufufufu)
Tot binnenkort!
Hans
Het laatste gesprek was toch wat ontnuchterend. Even weer voeten op de grond. Scan wees aan dat tumor sinds augustus nog gegroeid is en dat er een aantal grote aders voor het bloedtoevoer van de hersenen, in de buurt liggen. Het wordt morgen een zware dag. Gelukkig word ik hier goed omkaderd, goed gesoigneerd!
Ik heb er vertrouwen in, die mensen nemen hun job zeer ernstig. Nemen geen risico's. En ik ben niet zo bang voor de operatie. Ik heb veel meer schrik van wat er achter komt, ja ik heb veel schrik. Music for live is net op tijd begonnen...
Voor alle volgers, ik hoop dat ik binnenkort weer zelf aan het woord zal kunnen zijn. Mieke probeert de komende dagen wat over te nemen zodat jullie toch nog wat kunnen volgen.
En tot slot. Mijn lieve schatten, bedankt om mij door die moeilijke periode te helpen. Bedankt voor de vele vriendschappen, liefde en toffe herinneringen, spellekes spelen (catan en pokeren), voor de gezellige momenten, reizen, knuffels, irritante deugnieterie en het zingen van vervelende liedjes ... 't Rijtje is nog helemaal niet af, maar woorden schieten mij tekort.
En help elkaar nu nog meer zolang ik in het ziekenhuis lig, steun elkaar, 't is voor iedereen moeilijk. En ween eens samen, dat lucht op! Ik vind het spijtig dat ik er nu niet bij ben, want ik zou mee wenen. Graag, gemeend. Mieke, Janne en Jitse, vele dikke kussen van je bange papa (hele dikke!!).
maar, en vooral, ...
keep on smiling
(Always look on the bright side of life, [samen] fufu, fufufufufufu)
Tot binnenkort!
Hans
zondag 11 september 2011
Huiswerk!
Voilà, ik lig hier op mijn bed in Gasthuisberg Leuven. Rond 16u kregen we onze kamer toegewezen en toen Mie en ik eenmaal in de kamer waren, kwam prof. De Vleeschouwer reeds op bezoek. Hij kwam met een grote map op de proppen, mijn eerste huiswerk! Nu ga ik niet naar school, ik dacht dat ik er vanaf was, nu krijg ik er zelf! Een map met 400 tekeningen, ruwe schetsen, die ik vanavond en morgen moet bekijken. Tijdens de operatie zullen deze tekeningen geprojecteerd worden en moet ik daar volledige zinnen mee maken en die aan een dokter vertellen. Dat noemen ze de tweede fase van de operatie. Eerste fase is het klaarmaken tot en met het openleggen van de hersenen. Dit proberen ze ook zo esthetisch mogelijk te doen. Ik zal ook niet helemaal kaal geschoren worden. Na de tweede fase, dat is de grootste qua duur, kan enige tijd duren, komt dan de derde fase: alles weer dicht doen. Op dat moment mag ik kiezen of ik ja of nee weer in slaap wil.
Na de operatie moet ik wellicht 48 uur in intensieve liggen, zodat ze mij goed kunnen monitoren. Bovendien moet ik in een duister lokaal liggen omdat de stof die ik ingespoten krijg voor het fluorlicht tijdens de operatie, ervoor zorgt dat de huid niet tegen daglicht kan.
De dokter heeft ons ook meegenomen naar het operatiekwartier. Zodat ik tijdens die wakkere operatie toch in een redelijk vertrouwde omgeving kom. Ik heb me eventjes op de tafel moeten leggen, heeft me in positie gebracht. Zodat ik dat zicht al eens in mij kan opnemen. Waar de pc staat, waar de verplegers, anesthesist en dokters zullen staan... Het is vreemd om te zeggen, maar ik ben toch wel gerust gesteld.
Morgen nog bezoek van anesthesist, dokter, scan, en normale testjes voor een operatie en verder doen met mijn huiswerk. Dinsdagmorgen is het dan d-day en we gaan er voor! De dokter ziet het zitten en wij ook!
en sorry, nu moet ik mijn huiswerk maken...
Hans
Na de operatie moet ik wellicht 48 uur in intensieve liggen, zodat ze mij goed kunnen monitoren. Bovendien moet ik in een duister lokaal liggen omdat de stof die ik ingespoten krijg voor het fluorlicht tijdens de operatie, ervoor zorgt dat de huid niet tegen daglicht kan.
De dokter heeft ons ook meegenomen naar het operatiekwartier. Zodat ik tijdens die wakkere operatie toch in een redelijk vertrouwde omgeving kom. Ik heb me eventjes op de tafel moeten leggen, heeft me in positie gebracht. Zodat ik dat zicht al eens in mij kan opnemen. Waar de pc staat, waar de verplegers, anesthesist en dokters zullen staan... Het is vreemd om te zeggen, maar ik ben toch wel gerust gesteld.
Morgen nog bezoek van anesthesist, dokter, scan, en normale testjes voor een operatie en verder doen met mijn huiswerk. Dinsdagmorgen is het dan d-day en we gaan er voor! De dokter ziet het zitten en wij ook!
en sorry, nu moet ik mijn huiswerk maken...
Hans
dinsdag 6 september 2011
Jill Peeters
Gisteren zijn Mie en ik naar Leuven geweest. Moest nog een laatste fMRI hebben. Meer dan twee uur ben ik er binnen geweest. Ik was bekaf. Bekaf van stilliggen, proefkes doen, veel lawaai, ... Ik had zelfs fysiek pijn aan mijn achterhoofd van heel de tijd op diezelfde plaats te liggen. Maar, ik klaag niet, 't is voor de goede zaak!
De prof zei dat ik goed heb stilgelegen, het lastig moet zijn geweest, maar dat de gegevens goed zijn opgeslagen. Nu nog verwerken en binnen drie dagen heeft prof. De Vleeschouwer ze. Volgende maandag hoor ik er wel van. Ook hier zeer positieve en goedgezinde mensen.
Ook gisterenavond was het mijn laatste repetitie met ortier (voor de operatie, helaba!). Nee, ze zijn nog niet van me af! We waren weer met een 24-tal vrouwen en mannen. Alweer een toffe avond en toch nog ferm geoefend voor de optredens van Arrivee Animee en Chanté. Spijtig dat ik er niet bij zal zijn, of misschien toch al eens kunnen piepen bij Chanté?
Ook hier ervaar ik heel wat medeleven en bezorgdheid. Hopelijk zie ik hen binnenkort terug en kunnen we weer samen aan de slag. 'What a wonderful world' en 'Rosa Amarella' moeten toch nog afgewerkt worden!
En ja, ik ben nerveus. Heel nerveus. Het slapen gaat soms heel goed, maar vaak ook heel slecht. Gelukkig heb ik nog veel verstrooiing. Etentjes met familie, bezoek van vrienden, bouwen aan de modelboot (ga straks nog wat verder doen), ...
Bovendien mag ik van de muziekschool van Waregem mij nog in de loop van het jaar inschrijven als vrije leerling en mag ik mijn bas verder huren. Ik vind dit zeer sportief. "Het kan maar helpen in het genezingsproces," zei Kurt. Fantastisch!
Nichtje ik heb al heel wat positief geschreven. Dus toch maar eens negatief eindigen, of althans met een waarschuwing eindigen:
Beste Frank Deboosere (of voor de mannen Jill Peeters) voor je weerbericht van komende maandag. Iets wat je niet op de weerkaart zal kunnen zien, maar voorspel maar voor dinsdag heel wat bewolking afkomstig door de vele kaarsen die zullen branden...
Laat er ons nog een fijne week van maken!
groeten
Hans
De prof zei dat ik goed heb stilgelegen, het lastig moet zijn geweest, maar dat de gegevens goed zijn opgeslagen. Nu nog verwerken en binnen drie dagen heeft prof. De Vleeschouwer ze. Volgende maandag hoor ik er wel van. Ook hier zeer positieve en goedgezinde mensen.
Ook gisterenavond was het mijn laatste repetitie met ortier (voor de operatie, helaba!). Nee, ze zijn nog niet van me af! We waren weer met een 24-tal vrouwen en mannen. Alweer een toffe avond en toch nog ferm geoefend voor de optredens van Arrivee Animee en Chanté. Spijtig dat ik er niet bij zal zijn, of misschien toch al eens kunnen piepen bij Chanté?
Ook hier ervaar ik heel wat medeleven en bezorgdheid. Hopelijk zie ik hen binnenkort terug en kunnen we weer samen aan de slag. 'What a wonderful world' en 'Rosa Amarella' moeten toch nog afgewerkt worden!
En ja, ik ben nerveus. Heel nerveus. Het slapen gaat soms heel goed, maar vaak ook heel slecht. Gelukkig heb ik nog veel verstrooiing. Etentjes met familie, bezoek van vrienden, bouwen aan de modelboot (ga straks nog wat verder doen), ...
Bovendien mag ik van de muziekschool van Waregem mij nog in de loop van het jaar inschrijven als vrije leerling en mag ik mijn bas verder huren. Ik vind dit zeer sportief. "Het kan maar helpen in het genezingsproces," zei Kurt. Fantastisch!
Nichtje ik heb al heel wat positief geschreven. Dus toch maar eens negatief eindigen, of althans met een waarschuwing eindigen:
Beste Frank Deboosere (of voor de mannen Jill Peeters) voor je weerbericht van komende maandag. Iets wat je niet op de weerkaart zal kunnen zien, maar voorspel maar voor dinsdag heel wat bewolking afkomstig door de vele kaarsen die zullen branden...
Laat er ons nog een fijne week van maken!
groeten
Hans
donderdag 25 augustus 2011
Datum operatie
De beslissing is genomen. Ik laat me opereren in Leuven. Mie en ik hebben maandag al de beslissing genomen, maar wou het nog niet op het net bekend maken voor ik UZ Gent, of althans dokter Nuyts, kon bereiken. Vandaag contact gehad, en ziehier mijn relaas.
Na het weekend, voor- en nadelen wat op een rijtje gezet, kwamen we steeds bij Leuven terecht. Zo heb ik maandag professor Steven De Vleeschouwer bericht van onze beslissing. Dinsdag kreeg ik al bericht van dat de operatie zal plaats vinden op 13 september en ik op 11 september binnen moet. Verder komt er nog een functionele MRI, wacht hiervoor nog op een telefoon van Leuven.
Wat ons bij Leuven brengt, is het feit van de 'wakkere' operatie. Het lijkt me toch wel een extra controle, een techniek die ze in Gent niet toepassen. Wakkere operatie betekent dat men mij zal wakker maken tijdens de operatie om mij dingen te laten zeggen zodanig dat ze de spraakfunctie kunnen traceren. De operatie is delicaat (zowel in Leuven al Gent) en de revalidatie wordt wellicht heel zwaar. Maar zoals ik eerder al schreef, ik moet springen. Ik moet vertrouwen hebben dat de rekker het houdt! Maar ik geef toe, ik heb (en krijg) echt wel schrik.
Vandaag nog even naar school geweest. Boekenverkoop en deliberatie. Toch wel hard om te beseffen dat ik er niet zal bij zijn. Ook heb ik de klas al klaargezet. Ik had zo graag eens een jaartje onbezorgd les kunnen geven. Niet dus, wellicht voor lang niet. Dokters (zowel Gent en Leuven) zeggen dat ik er ook moet rekening mee moet houden dat het mogelijk is dat ik niet meer voor de klas kan staan. Maar laat ons hier niet op vooruit lopen. Eerst de operatie, dan zien we wel. Misschien valt het nog mee? Ik ga alvast niet uit van het slechtste scenario!
Vanavond nichtje, is het op het gemak kijken naar het voetbal (Mieke is met vriendinnen op stap) en nog wat verder bouwen aan de romp van mijn modelbouwboot. En ja, op tafel staat er een Omerke klaar. Rustig genieten!
Hans
Na het weekend, voor- en nadelen wat op een rijtje gezet, kwamen we steeds bij Leuven terecht. Zo heb ik maandag professor Steven De Vleeschouwer bericht van onze beslissing. Dinsdag kreeg ik al bericht van dat de operatie zal plaats vinden op 13 september en ik op 11 september binnen moet. Verder komt er nog een functionele MRI, wacht hiervoor nog op een telefoon van Leuven.
Wat ons bij Leuven brengt, is het feit van de 'wakkere' operatie. Het lijkt me toch wel een extra controle, een techniek die ze in Gent niet toepassen. Wakkere operatie betekent dat men mij zal wakker maken tijdens de operatie om mij dingen te laten zeggen zodanig dat ze de spraakfunctie kunnen traceren. De operatie is delicaat (zowel in Leuven al Gent) en de revalidatie wordt wellicht heel zwaar. Maar zoals ik eerder al schreef, ik moet springen. Ik moet vertrouwen hebben dat de rekker het houdt! Maar ik geef toe, ik heb (en krijg) echt wel schrik.
Vandaag nog even naar school geweest. Boekenverkoop en deliberatie. Toch wel hard om te beseffen dat ik er niet zal bij zijn. Ook heb ik de klas al klaargezet. Ik had zo graag eens een jaartje onbezorgd les kunnen geven. Niet dus, wellicht voor lang niet. Dokters (zowel Gent en Leuven) zeggen dat ik er ook moet rekening mee moet houden dat het mogelijk is dat ik niet meer voor de klas kan staan. Maar laat ons hier niet op vooruit lopen. Eerst de operatie, dan zien we wel. Misschien valt het nog mee? Ik ga alvast niet uit van het slechtste scenario!
Vanavond nichtje, is het op het gemak kijken naar het voetbal (Mieke is met vriendinnen op stap) en nog wat verder bouwen aan de romp van mijn modelbouwboot. En ja, op tafel staat er een Omerke klaar. Rustig genieten!
Hans
donderdag 18 augustus 2011
Janne oké!
Wat een avond! 'Er is iets gebeurd in Pukkelpop," zegt Jitse terloops aan tafel. Mieke en ik vallen compleet uit de lucht. Wat? Ja, zegt Mieke, er was een sms binnen, snel kijken, van Janne... "Alles oké met ons, hebben geluk gehad. Weet niet wat er nu zal gebeuren."
Dan nieuws gekeken. Ouders van de vriendinnen gebeld, internet, ... Janne belt, valt weer uit, opnieuw. Mama, we verlaten het terrein en nemen de eerstvolgende trein." Valt weer uit ... Later opnieuw: we staan aan het station, geen bussen, geen treinen, ... We moeten hier onder een brug schuilen, slapen, ... kom je ons niet halen.
Dus, met drie wagens van Gullegem naar Kiewit, ... wat een verhaal.
En dan nu het mijne. Dinsdag en woensdag in Leuven geweest. Dinsdag hebben we de FET-PETscan genomen. Alles verliep nu heel vlot. Woensdag hadden we dan het gesprek met prof Steven Devleeschouwer. De man bevestigde wat men ons in Gent reeds had verteld. Niet leuk, maar wel ergens een opluchting dat er geen 3de opinie nodig is. De prof heeft ook over de mogelijkheden van opereren gesproken, de nabehandelingen, bijwerkingen, gevolgen, ... Nu moeten we er echt werk van maken? We moeten springen...
Het wordt nu kiezen tussen Leuven en Gent. De pro's en contra's nog eens op een rijtje zetten, wat mensen spreken en dan doen wat we moeten doen! Springen.
Sorry voor de rommelige tekst, chaos zit nog wat in mijn hoofd, tot later
Hans
Dan nieuws gekeken. Ouders van de vriendinnen gebeld, internet, ... Janne belt, valt weer uit, opnieuw. Mama, we verlaten het terrein en nemen de eerstvolgende trein." Valt weer uit ... Later opnieuw: we staan aan het station, geen bussen, geen treinen, ... We moeten hier onder een brug schuilen, slapen, ... kom je ons niet halen.
Dus, met drie wagens van Gullegem naar Kiewit, ... wat een verhaal.
En dan nu het mijne. Dinsdag en woensdag in Leuven geweest. Dinsdag hebben we de FET-PETscan genomen. Alles verliep nu heel vlot. Woensdag hadden we dan het gesprek met prof Steven Devleeschouwer. De man bevestigde wat men ons in Gent reeds had verteld. Niet leuk, maar wel ergens een opluchting dat er geen 3de opinie nodig is. De prof heeft ook over de mogelijkheden van opereren gesproken, de nabehandelingen, bijwerkingen, gevolgen, ... Nu moeten we er echt werk van maken? We moeten springen...
Het wordt nu kiezen tussen Leuven en Gent. De pro's en contra's nog eens op een rijtje zetten, wat mensen spreken en dan doen wat we moeten doen! Springen.
Sorry voor de rommelige tekst, chaos zit nog wat in mijn hoofd, tot later
Hans
vrijdag 12 augustus 2011
Weer van dadde
Onze treinrit naar Leuven was voor niks... Toen we bijna in het UZ Gasthuisberg waren, kreeg ik telefoon. De naam 'onbekend' deed bij me al een belletje rinkelen. 'Helaas, maar de stof die men heeft aangemaakt voor de scan is niet te gebruiken,' zei men. Je kan niet anders doen dan knikken en hopen dat het volgende week dinsdag, dan is de nieuwe afspraak, wel lukt.
Positieve is, dat we op het secretariaat van professor Steven Devleeschouwer vriendelijk werden ontvangen, er ons dossier hebben kunnen afgeven en er nogmaals de bevestiging hebben gekregen voor ons gesprek voor volgende woensdag.
Toch nog even dit. Toen Mieke en ik het ferm vernieuwde station van Leuven binnenreden, glimlachten we spontaan naar elkaar. Zie daar, ons plekske aan de zijuitgang waar we elkaar 21 jaar geleden voor het eerst ontmoetten. En wat later passeerden we met de bus langs de Thierbrau, alweer een glimlach, doopfuif, onze eerste kus!
Hans
Positieve is, dat we op het secretariaat van professor Steven Devleeschouwer vriendelijk werden ontvangen, er ons dossier hebben kunnen afgeven en er nogmaals de bevestiging hebben gekregen voor ons gesprek voor volgende woensdag.
Toch nog even dit. Toen Mieke en ik het ferm vernieuwde station van Leuven binnenreden, glimlachten we spontaan naar elkaar. Zie daar, ons plekske aan de zijuitgang waar we elkaar 21 jaar geleden voor het eerst ontmoetten. En wat later passeerden we met de bus langs de Thierbrau, alweer een glimlach, doopfuif, onze eerste kus!
Hans
donderdag 11 augustus 2011
Skydiven
Gisteren in UZ Gent geweest. Was niet plezant. Dokter viel nogal snel met de deur in huis. Het vlekje in de tumor is uitgegroeid tot een fameuze vlek. Wellicht is de tumor aan het muteren van graad II (goedaardig) naar graad III (kwaadaardig), in het slechtste geval graad IV. Enige optie blijkt over te gaan tot het gedeeltelijk verwijderen van de tumor en daarna te behandelen met chemo. Helaas heeft dit heel wat consequenties voor mijn verdere leven. De dokter wees er nog eens op dat de operatie definitieve schade zal aanbrengen aan het spraakvermogen. Wat die schade zal zijn is niet te voorspellen.
Morgen (vrijdag) ga ik naar UZ Gasthuisberg voor een FET-PETscan. Deze zou moeten uitsluitsel geven dat de verkleuring op de vorige scans wel degelijk mutatie is, en niet afbraak van de tumor.
Een tweede opinie? Ja, die komt er. Met dank aan Mieke K. Na een gesprek met haar op een verjaardagsfeestje van mijn schoonzus, heeft zij haar schouders onder ons 'brouw-project' gestoken. Ja, ze heeft het brouwsel ondertussen al fel gekruid. Dankzij haar kunnen we volgende woensdag al in Leuven terecht voor een tweede opinie. Toen ze me vandaag opbelde, kreeg ik zowaar de tranen in mijn ogen. Ik kreeg er nog een ferm brouwerke bij! Ook chapeau voor Gent dat ze daar geen problemen rond maakten. Dat hebben we goed met onze dokter besproken. Hij zorgde ook dat we alles uit mijn dossier meekregen. chic!
We zijn een jaar verder en het klinkt niet te best. Wellicht verandert mijn leven grondig. Maar ik sta ervoor en moet springen. Alweer springen in het onbekende. Heel wat zaken zullen nu op korte termijn moeten beslist worden, moeilijke keuzes moeten gemaakt worden, ... Gelukkig kan ik rekenen op heel wat steun. Een heel publiek staat achter mij, of liever voor mij! Nu moet ik durven skydiven!
Hans
Morgen (vrijdag) ga ik naar UZ Gasthuisberg voor een FET-PETscan. Deze zou moeten uitsluitsel geven dat de verkleuring op de vorige scans wel degelijk mutatie is, en niet afbraak van de tumor.
Een tweede opinie? Ja, die komt er. Met dank aan Mieke K. Na een gesprek met haar op een verjaardagsfeestje van mijn schoonzus, heeft zij haar schouders onder ons 'brouw-project' gestoken. Ja, ze heeft het brouwsel ondertussen al fel gekruid. Dankzij haar kunnen we volgende woensdag al in Leuven terecht voor een tweede opinie. Toen ze me vandaag opbelde, kreeg ik zowaar de tranen in mijn ogen. Ik kreeg er nog een ferm brouwerke bij! Ook chapeau voor Gent dat ze daar geen problemen rond maakten. Dat hebben we goed met onze dokter besproken. Hij zorgde ook dat we alles uit mijn dossier meekregen. chic!
We zijn een jaar verder en het klinkt niet te best. Wellicht verandert mijn leven grondig. Maar ik sta ervoor en moet springen. Alweer springen in het onbekende. Heel wat zaken zullen nu op korte termijn moeten beslist worden, moeilijke keuzes moeten gemaakt worden, ... Gelukkig kan ik rekenen op heel wat steun. Een heel publiek staat achter mij, of liever voor mij! Nu moet ik durven skydiven!
Hans
maandag 1 augustus 2011
Geslaagde juli-maand
Hallo
Ik had mezelf voorgenomen om niks meer te schrijven voor 1 augustus en ziehier, ik ben er weer. Vol enthousiasme, vol goede moed en veel courage. Maar ook met veel angst voor wat nog komen gaat?
en een weekje met de vrienden in de Cévennes.
Tijdens de verschillende vakanties hebben we veel plezier gehad en fijne dingen gezien. Hebben genoten van eten en drinken, de gezelligheid, de vertelsels en 'het luisterend' oor. Een fijne tijd. Soms iets te druk, maar we hebben nog een maand om te recupereren.
Hoe het dan met mij gaat? Eerlijk waar, soms schrok ik wat van die vraag. Ik heb me vooral geamuseerd, wil ik dan antwoorden. Maar ondertussen heb ik (samen met Mieke, en wellicht nog vele anderen) mij ook heel wat zorgen gemaakt. Maar met mij gaat het goed. Goed in de zin van 'ik leef hier lekker verder'. Ondanks mijn ongemakken van fysiek-nog-niet-oké-zijn, (opnieuw) slecht (in)slapen, soms/vaak hoofdpijn, schrik, ook al eens een haperingske tijdens het babbelen, ... voel ik me goed. Ik geniet er van. Ook het samenzijn met Mieke. Ik weet dat ze zich heel wat zorgen maakt, maar toch kon ze er ook van genieten. Het heeft ons deugd gedaan. Meer van dat!
Wat komt nu? Zaterdag moet ik naar Gent voor een nieuwe scan. Volgende week zie ik dan mijn dokters. Ik ben benieuwd wat men mij zal kunnen vertellen. Goed, matig of slecht nieuws?
Het positieve? Ja nichtje, veel hoor! Veel gelezen (Zomerhuis met zwembad, Het diner, De hand van Fatima, ...), nieuwe cd's gekocht, ... maar vooral hier nu in onze plaza, samen met Mieke, genieten van een fijne zomeravond.
tot ziens
Hans
Ik had mezelf voorgenomen om niks meer te schrijven voor 1 augustus en ziehier, ik ben er weer. Vol enthousiasme, vol goede moed en veel courage. Maar ook met veel angst voor wat nog komen gaat?
Maar eerst een vooral hebben we tot nu toe een fijne vakantie gehad. Een weekje Ardèche
en een weekje met de vrienden in de Cévennes.
Dan efkens naar huis zodat de kindjes op kamp konden vertrekken. In die periode zijn wij nog eens in de Morvan (Bourgogne) langs geweest
. 
Hoe het dan met mij gaat? Eerlijk waar, soms schrok ik wat van die vraag. Ik heb me vooral geamuseerd, wil ik dan antwoorden. Maar ondertussen heb ik (samen met Mieke, en wellicht nog vele anderen) mij ook heel wat zorgen gemaakt. Maar met mij gaat het goed. Goed in de zin van 'ik leef hier lekker verder'. Ondanks mijn ongemakken van fysiek-nog-niet-oké-zijn, (opnieuw) slecht (in)slapen, soms/vaak hoofdpijn, schrik, ook al eens een haperingske tijdens het babbelen, ... voel ik me goed. Ik geniet er van. Ook het samenzijn met Mieke. Ik weet dat ze zich heel wat zorgen maakt, maar toch kon ze er ook van genieten. Het heeft ons deugd gedaan. Meer van dat!
Wat komt nu? Zaterdag moet ik naar Gent voor een nieuwe scan. Volgende week zie ik dan mijn dokters. Ik ben benieuwd wat men mij zal kunnen vertellen. Goed, matig of slecht nieuws?
Het positieve? Ja nichtje, veel hoor! Veel gelezen (Zomerhuis met zwembad, Het diner, De hand van Fatima, ...), nieuwe cd's gekocht, ... maar vooral hier nu in onze plaza, samen met Mieke, genieten van een fijne zomeravond.
tot ziens
Hans
donderdag 23 juni 2011
Eindelijk gelukt
Vandaag eindelijk gelukt. Maar het had toch nog iets van een Holywoodfilm.
Zoals steeds waren we ruim op tijd in het UZ. Nog eventjes tijd nemen voor een koffie. Toch voor Mieke, ik moest nuchter blijven. Toen, op weg naar de PETscan, in de traphal mijn telefoon rinkelde, sloeg mijn hart een beurt over. Gelukkig was het om te melden dat we indien we al in het UZ waren, we reeds naar de dienst mochten gaan. Oef, deze keer geen uitstel meer!
Eenmaal in de dienst ging het snel. Bloedcontrole, op de tafel (met een gordel om mijn lenden, mocht ik in slaap vallen, dan vallen mijn armen niet van tafel), nog wat uitleg en daar gingen we. Ruim een anderhalf uur later zat het er op. En hup, de volgende lag al klaar.
Indien de gegevens morgen klaar zijn en kunnen vergeleken worden met mijn vorige scans, wordt de uitslag morgen al besproken in het team van professoren. Maar Mieke en ik hebben zoiets van: geen nieuws, goed nieuws. We willen niet met verontrustend nieuws op vakantie vertrekken. De eerstvolgende afspraak met de neurochirurg is pas gepland voor begin augustus. De maand juli willen we echt voor 'onze vakantie' houden. Geen UZ! En we hebben al zo dikwijls moeten wachten... Dit kan er met plezier nog bij!
Tot de volgende
Hans
Zoals steeds waren we ruim op tijd in het UZ. Nog eventjes tijd nemen voor een koffie. Toch voor Mieke, ik moest nuchter blijven. Toen, op weg naar de PETscan, in de traphal mijn telefoon rinkelde, sloeg mijn hart een beurt over. Gelukkig was het om te melden dat we indien we al in het UZ waren, we reeds naar de dienst mochten gaan. Oef, deze keer geen uitstel meer!
Eenmaal in de dienst ging het snel. Bloedcontrole, op de tafel (met een gordel om mijn lenden, mocht ik in slaap vallen, dan vallen mijn armen niet van tafel), nog wat uitleg en daar gingen we. Ruim een anderhalf uur later zat het er op. En hup, de volgende lag al klaar.
Indien de gegevens morgen klaar zijn en kunnen vergeleken worden met mijn vorige scans, wordt de uitslag morgen al besproken in het team van professoren. Maar Mieke en ik hebben zoiets van: geen nieuws, goed nieuws. We willen niet met verontrustend nieuws op vakantie vertrekken. De eerstvolgende afspraak met de neurochirurg is pas gepland voor begin augustus. De maand juli willen we echt voor 'onze vakantie' houden. Geen UZ! En we hebben al zo dikwijls moeten wachten... Dit kan er met plezier nog bij!
Tot de volgende
Hans
zaterdag 18 juni 2011
Eén uur
Wat doet een mens dat 's nachts om één uur nog lig te woelen in bed? Opstaan en toch nog maar een berichtje schrijven.
Schrijven dat we volgende week donderdag nog een nieuwe poging krijgen om die choline-PETscan te nemen. Nichtje, ik vind dat heel positief! De test die ze deze week ondernamen met het product waren hoopgevend. Wat vorige week fout liep, was uitzonderlijk. Ze hebben er geen verklaring voor. Maar ik heb het dan toch weer moeten meemaken. Nichtje, ik vond dat minder positief.
Momenteel zitten we hier in een spannende en emotionele periode. Nichtje, en dat vinden we hier allemaal rot! Mieke werkt zich uit de naad voor het einde van het schooljaar en probeert daarbij ook het gezin in goede banen te leiden. Ons Janne is goed bezig met haar examens, werkt enorm hard. Oef, eindelijk. En ons manneke probeert zich ook voor te bereiden op die onafwendbare en angstaanjagende examens. Jitse, je bent goed bezig en we zien wel!
Ikzelf, ik voel me bij momenten zeer goed. Hoe meer ik rust, hoe beter ik me voel. Vol energie. Wel steeds met wat ongemakken erbij. Irritatie rond mijn linker oor en oog. Steeds meer last van felle hoofdpijn tussen, maar ergens achter mijn oog en neus. Een branderig gevoel dat hard kan steken en het komt precies met golven. Soms denk ik dat ik me het allemaal inbeeld?
Het ongemakkelijk gevoel van in het begin van de week is dan weer voorbij. Zozeer dat ik gisteren met Jitse ben gaan lopen. Wel met hoofdpijn, een lichte spraakonderbreking en vandaag spierpijn in de benen. Maar we hebben ons goed geamuseerd, we hadden er deugd van en gaan dat zeker nog doen.
Maar waar ik mij nu het meest zorgen om maak is Mieke. Ze zit er dwars doorheen. Ze heeft echt nood aan vakantie en op reis gaan. Vluchten van dit verdoemde huis. Even weg van dit bestaan. Goed wetende dat dit een utopie is en we ooit weer in de gewone sleur terecht zullen komen. Dat is dubbel, soms verlang ik wel naar die gewone sleur van vroeger. Maar van onze gevarieerde reizen zullen we volop genieten. Het zal op een rustiger manier gebeuren, helaas, weer rekening houdend met mij, mijn conditie. Weer met ikke.
Maar juli is Miekes maand. Dat beloof ik. Ik heb voor deze situatie niet gekozen, maar Mieke ook niet. Daar heeft (hebben we) ze het moeilijk mee. Worstelen met de vraag wat wordt het? Wat komt er nog? Hoeveel tijd is er nog? En erna, hoe moet zij dan verder? Wat met de kinderen? Het financiële? Veel onbeantwoorde vragen. Mieke heeft ook haar kopzorgen.
Voor haar is het momenteel een lijdensweg. Ze zegt het niet, maar ik zie het. Ik heb de aandacht en de bekommernis. Zij vooral de zorg om de toekomst. Wat komt nog en voor hoelang?
Het is vreemd, maar zo voel ik het aan, mijn verhaal kennen we al en dat is niet het leven dat ik haar heb willen aandoen. En dat weet zij ook. En daar voel ik me vaak schuldig om. Dat was niet hetgeen ik voor ogen had, niet hetgeen wé voor ogen hadden. Ja, ja, in goede en kwade dagen. Nee, ons pad liep een andere richting uit. Dachten we. We hadden alles om gelukkig te zijn. Niets tekort en allemaal kleine zorgen. We hebben gezonde kinderen op de wereld gebracht, hebben ons werk, ons huis en goede buren, een prachtige familie, kunnen vaak reizen, ... we konden volop genieten.
Genieten doen we nog, maar het is met vallen en opstaan.
Ondertussen is het twee uur, tijd voor poging twee... Slaapwel.
Hans
Schrijven dat we volgende week donderdag nog een nieuwe poging krijgen om die choline-PETscan te nemen. Nichtje, ik vind dat heel positief! De test die ze deze week ondernamen met het product waren hoopgevend. Wat vorige week fout liep, was uitzonderlijk. Ze hebben er geen verklaring voor. Maar ik heb het dan toch weer moeten meemaken. Nichtje, ik vond dat minder positief.
Momenteel zitten we hier in een spannende en emotionele periode. Nichtje, en dat vinden we hier allemaal rot! Mieke werkt zich uit de naad voor het einde van het schooljaar en probeert daarbij ook het gezin in goede banen te leiden. Ons Janne is goed bezig met haar examens, werkt enorm hard. Oef, eindelijk. En ons manneke probeert zich ook voor te bereiden op die onafwendbare en angstaanjagende examens. Jitse, je bent goed bezig en we zien wel!
Ikzelf, ik voel me bij momenten zeer goed. Hoe meer ik rust, hoe beter ik me voel. Vol energie. Wel steeds met wat ongemakken erbij. Irritatie rond mijn linker oor en oog. Steeds meer last van felle hoofdpijn tussen, maar ergens achter mijn oog en neus. Een branderig gevoel dat hard kan steken en het komt precies met golven. Soms denk ik dat ik me het allemaal inbeeld?
Het ongemakkelijk gevoel van in het begin van de week is dan weer voorbij. Zozeer dat ik gisteren met Jitse ben gaan lopen. Wel met hoofdpijn, een lichte spraakonderbreking en vandaag spierpijn in de benen. Maar we hebben ons goed geamuseerd, we hadden er deugd van en gaan dat zeker nog doen.
Maar waar ik mij nu het meest zorgen om maak is Mieke. Ze zit er dwars doorheen. Ze heeft echt nood aan vakantie en op reis gaan. Vluchten van dit verdoemde huis. Even weg van dit bestaan. Goed wetende dat dit een utopie is en we ooit weer in de gewone sleur terecht zullen komen. Dat is dubbel, soms verlang ik wel naar die gewone sleur van vroeger. Maar van onze gevarieerde reizen zullen we volop genieten. Het zal op een rustiger manier gebeuren, helaas, weer rekening houdend met mij, mijn conditie. Weer met ikke.
Maar juli is Miekes maand. Dat beloof ik. Ik heb voor deze situatie niet gekozen, maar Mieke ook niet. Daar heeft (hebben we) ze het moeilijk mee. Worstelen met de vraag wat wordt het? Wat komt er nog? Hoeveel tijd is er nog? En erna, hoe moet zij dan verder? Wat met de kinderen? Het financiële? Veel onbeantwoorde vragen. Mieke heeft ook haar kopzorgen.
Voor haar is het momenteel een lijdensweg. Ze zegt het niet, maar ik zie het. Ik heb de aandacht en de bekommernis. Zij vooral de zorg om de toekomst. Wat komt nog en voor hoelang?
Het is vreemd, maar zo voel ik het aan, mijn verhaal kennen we al en dat is niet het leven dat ik haar heb willen aandoen. En dat weet zij ook. En daar voel ik me vaak schuldig om. Dat was niet hetgeen ik voor ogen had, niet hetgeen wé voor ogen hadden. Ja, ja, in goede en kwade dagen. Nee, ons pad liep een andere richting uit. Dachten we. We hadden alles om gelukkig te zijn. Niets tekort en allemaal kleine zorgen. We hebben gezonde kinderen op de wereld gebracht, hebben ons werk, ons huis en goede buren, een prachtige familie, kunnen vaak reizen, ... we konden volop genieten.
Genieten doen we nog, maar het is met vallen en opstaan.
Ondertussen is het twee uur, tijd voor poging twee... Slaapwel.
Hans
donderdag 9 juni 2011
De Wet van Murphy
Gisteren schreef ik nog dat verrassingen niet uit te sluiten zijn. Spijtig genoeg kreeg ik gelijk...
Stipt op tijd kwamen wij er aan en zagen aan de man achter de balie dat het niet oké was. De 'experimentele' vloeistof (ik weet nu dat het Choline is en niet cholyda) die ze ter plaatse aanmaken, gaf te weinig garantie voor de meetresultaten. En vroeger verwittigen ging niet omdat de stof maar kort voor het experiment wordt aangemaakt. En voor ze verder kunnen doen met het experiment moeten ze eerst onderzoeken wat er fout is gelopen. Dat kan pas morgen omdat het om een radioactieve stof gaat en pas morgen bij de module kunnen, mogen komen. Dus experiment afgelast!
Tju, zeg je dan. 't Moet weer lukken. Maar wel geen potten gebroken. Het is geen behandeling op zich.
De dokters waren er wel heel verveeld mee. Bovendien als de scan niet snel gebeurt, gaan er ook wat meetresultaten verloren. Ze hadden deze scan willen vergelijken met de resultaten van de vorige PETscan (19/4). Hoe langer het duurt hoe minder men kan vergelijken.
Hoe het nu verder verloopt? In UZ moet men nu eerst nakijken wat er is fout gelopen en dan uitkijken wat dr. Nuyts nog wil. Ik weet niet of het nog voor eind juni zal lukken. In elk geval blijft ons motto: tijdens de maand juli, geen ziekenhuis!
Het positieve is dat we stilaan vakantie hebben. Het zal een zaligheid zijn iedereen weer rustig rondom mij te zien. Mieke is bezig aan haar eindrush op school, Janne is al gestart met de examens en Jitse, die begint er al eens aan te denken... En dat Mieke het ziet zitten om op vakantie te gaan... ze boekte gisteren nog een hotelletje voor ons tweetjes in de Morvan. We hebben nog veel om naar uit te kijken!
groeten
Hans
Stipt op tijd kwamen wij er aan en zagen aan de man achter de balie dat het niet oké was. De 'experimentele' vloeistof (ik weet nu dat het Choline is en niet cholyda) die ze ter plaatse aanmaken, gaf te weinig garantie voor de meetresultaten. En vroeger verwittigen ging niet omdat de stof maar kort voor het experiment wordt aangemaakt. En voor ze verder kunnen doen met het experiment moeten ze eerst onderzoeken wat er fout is gelopen. Dat kan pas morgen omdat het om een radioactieve stof gaat en pas morgen bij de module kunnen, mogen komen. Dus experiment afgelast!
Tju, zeg je dan. 't Moet weer lukken. Maar wel geen potten gebroken. Het is geen behandeling op zich.
De dokters waren er wel heel verveeld mee. Bovendien als de scan niet snel gebeurt, gaan er ook wat meetresultaten verloren. Ze hadden deze scan willen vergelijken met de resultaten van de vorige PETscan (19/4). Hoe langer het duurt hoe minder men kan vergelijken.
Hoe het nu verder verloopt? In UZ moet men nu eerst nakijken wat er is fout gelopen en dan uitkijken wat dr. Nuyts nog wil. Ik weet niet of het nog voor eind juni zal lukken. In elk geval blijft ons motto: tijdens de maand juli, geen ziekenhuis!
Het positieve is dat we stilaan vakantie hebben. Het zal een zaligheid zijn iedereen weer rustig rondom mij te zien. Mieke is bezig aan haar eindrush op school, Janne is al gestart met de examens en Jitse, die begint er al eens aan te denken... En dat Mieke het ziet zitten om op vakantie te gaan... ze boekte gisteren nog een hotelletje voor ons tweetjes in de Morvan. We hebben nog veel om naar uit te kijken!
groeten
Hans
woensdag 8 juni 2011
Cholyda-PETscan
Morgen vindt eindelijk mijn cholyda-PETscan plaats. Alles lijkt oké. Hoewel het verleden me geleerd heeft dat er in het UZ niks zeker is. Verrassingen sluit ik dus niet uit. Morgen probeer ik er verslag van uit te brengen. Tot dan.
groeten
Hans
groeten
Hans
donderdag 2 juni 2011
Zeelucht
Sinds gisterenavond aan zee. Wat was dat lang geleden. Het is hier gewoon zalig. En vanaf we de deur van het appartement opendeden, daar was het weer, dat vakantiegevoel.
Maar eerst nog iets over gisteren, de Mannendag van SPWe. Het was bère. Het was ongelooflijk tof. Met vijftien mannen begonnen we met de traditionele pistolet met gehakt, kaas en mosterd ten huize Brecht. Het gebruikelijke pintje liet ik achterwege, maar smaken deed het toch! Dan vertrokken we per fiets naar de brouwerij Bockor. Een charmant en interessant bezoek met een evenzeer plezierige proeverij van de verschillende soorten bieren die daar gebrouwen worden. Toch genipt aan een export (Blauw) en een geuze.
Daarna zijn we gaan poolen. Heel leuk om eens met collega's te doen. Even onze jeugd ophalen. Daarna was er aperitief bij Benny thuis. Ondertussen was Marc Desmedt grootvader geworden en werd er ferm geklonken op Lara! De finale bij Jelle thuis heb ik niet meer meegemaakt. Bij het aperitief heb ik de groep verlaten om naar zee te gaan. Het was schitterend georganiseerd en ik kijk al uit naar volgend jaar. Bravo Brecht, Benny en Jelle.
En nu is het hier met ons vieren genieten aan zee. Het is hier wel heel druk: Havenfeesten in Blankenberge. Met rommelmarkt, optredens, boten, dans, tentoonstelling, ... Vandaag hebben we ook nog wat geshopt, ijsje gegeten, wandelen op de dijk. En veel gelachen met Wat Als-jes...
Vanavond houden we het rustig. We kijken met z'n allen naar de mooie reportages van Human Planet.
Tot gauw
Hans
Maar eerst nog iets over gisteren, de Mannendag van SPWe. Het was bère. Het was ongelooflijk tof. Met vijftien mannen begonnen we met de traditionele pistolet met gehakt, kaas en mosterd ten huize Brecht. Het gebruikelijke pintje liet ik achterwege, maar smaken deed het toch! Dan vertrokken we per fiets naar de brouwerij Bockor. Een charmant en interessant bezoek met een evenzeer plezierige proeverij van de verschillende soorten bieren die daar gebrouwen worden. Toch genipt aan een export (Blauw) en een geuze.
Daarna zijn we gaan poolen. Heel leuk om eens met collega's te doen. Even onze jeugd ophalen. Daarna was er aperitief bij Benny thuis. Ondertussen was Marc Desmedt grootvader geworden en werd er ferm geklonken op Lara! De finale bij Jelle thuis heb ik niet meer meegemaakt. Bij het aperitief heb ik de groep verlaten om naar zee te gaan. Het was schitterend georganiseerd en ik kijk al uit naar volgend jaar. Bravo Brecht, Benny en Jelle.
En nu is het hier met ons vieren genieten aan zee. Het is hier wel heel druk: Havenfeesten in Blankenberge. Met rommelmarkt, optredens, boten, dans, tentoonstelling, ... Vandaag hebben we ook nog wat geshopt, ijsje gegeten, wandelen op de dijk. En veel gelachen met Wat Als-jes...
Vanavond houden we het rustig. We kijken met z'n allen naar de mooie reportages van Human Planet.
Tot gauw
Hans
dinsdag 31 mei 2011
Gullegem koerse
Voila, ik lig uitgeteld in de zetel. Was alweer een drukke dag, Gullegem Koerse. Deze namiddag ferm genoten van het mooie weer. Ik plande een fikse wandeling langs het parcours van de koerse, om uiteindelijk aan de meet onze Gilbert te zien winnen. Leuk om te zien hoe onze wielervedetten er echt voor gingen. En wat moet dat toch geven als je als jonge gast naast die gasten moogt fietsen? Ferm gereden Robbe Deleu!
Zo probeer ik mijn (wacht)dagen te vullen. Met leuke to do-tjes? Zoals morgen. Morgennamiddag is het mannendag: samen met de mannelijke collega's op stap. Wat het wordt, weten we niet. Ik ben benieuwd. En 's avonds vertrekken we met ons gezin naar zee. Wat is dat lang geleden... Zal ons ferm deugd doen.
Ik heb van de laatste dagen genoten. Ik kan enorm veel rusten, slaap bijna de klok rond. In het weekend heb ik genoten van communiefeesten bij vrienden. Maandag heb ik dan weer een aangenaam en interessant gesprek gehad met een Mieke die ook een hersentumor heeft. Een ongelooflijke krachtige en positieve vrouw. Daar kan ik nog iets van opsteken.
Veel positieve zaken, maar ook minder toffe dingen vielen ons te beurt. Huguette, de schoonmoeder van mijn zus en onze vroegere buurvrouw, heeft haar gevecht verloren. Moedig gestreden tegen een slepende ziekte, maar het heeft niet mogen zijn. Zaterdag 4 juni wordt ze begraven. We leven hier allemaal mee met de familie.
Tot ziens
Hans
Zo probeer ik mijn (wacht)dagen te vullen. Met leuke to do-tjes? Zoals morgen. Morgennamiddag is het mannendag: samen met de mannelijke collega's op stap. Wat het wordt, weten we niet. Ik ben benieuwd. En 's avonds vertrekken we met ons gezin naar zee. Wat is dat lang geleden... Zal ons ferm deugd doen.
Ik heb van de laatste dagen genoten. Ik kan enorm veel rusten, slaap bijna de klok rond. In het weekend heb ik genoten van communiefeesten bij vrienden. Maandag heb ik dan weer een aangenaam en interessant gesprek gehad met een Mieke die ook een hersentumor heeft. Een ongelooflijke krachtige en positieve vrouw. Daar kan ik nog iets van opsteken.
Veel positieve zaken, maar ook minder toffe dingen vielen ons te beurt. Huguette, de schoonmoeder van mijn zus en onze vroegere buurvrouw, heeft haar gevecht verloren. Moedig gestreden tegen een slepende ziekte, maar het heeft niet mogen zijn. Zaterdag 4 juni wordt ze begraven. We leven hier allemaal mee met de familie.
Tot ziens
Hans
woensdag 25 mei 2011
Nieuwe datum
Morgen geen scan in Gent. Nee, lukt alweer niet. Ik werd dinsdag opgebeld en men heeft problemen met de gebruikte stof (cholyda). Blijkbaar is het euvel van vorige week nog niet helemaal weggewerkt en kan men vanaf morgen pas beginnen met het testen van de machine. Daar deze stof enkel op dinsdag en donderdag geleverd wordt vanuit Duitsland en het volgende week donderdag Hemelvaartdag is, wordt de scan uitgesteld tot donderdag 9 juni. Spijtig, maar ik kan ermee leven. Het is een studie en daar kan al eens wat fout lopen.
Vandaag anders een voortreffelijke dag gehad. Weinig 'druk' in het hoofd en heel wat bijgeslapen. Prachtig fietsweer, dus deze namiddag een fietstocht gemaakt met Mieke en Jitse, van Gullegem naar Beveren en terug. Heel plezant tot ik een lekke band had in Rumbeke. Bij fietsmaker Cyclorama in de Mandellaan in Rumbeke werden we wegens te veel werk niet geholpen! Gelukkig was er Miekes ma, redder in nood. Eenmaal in Beveren werd Jitse plots onwel. Mieke en ik dus alleen terug gefietst naar Gullegem (wind op kop en altijd maar bergop...), daar de auto genomen, eerst de fiets gaan ophalen in Rumbeke, Jitse opgepikt in Beveren en dan terug naar Gullegem. Eind goed, al goed, maar wel moe en uitgeteld...
Dus nichtje, dat was al positief (het feit dat we gingen fietsen). Maar wat nog heel positief was, was ons etentje van gisteren. Nichtje heeft me uitgenodigd. Ze had een heerlijk slaatje klaargemaakt en we hebben het gezellig opgegeten op haar terrasje. Ondertussen hebben we honderduit zitten te vertellen. Dat deed deugd. Zullen we nog doen.
Nu sluit ik af en ga nog wat verder lezen in 'Liefde in tijden van cholera'. Een heerlijk boek!
groeten
Hans
Vandaag anders een voortreffelijke dag gehad. Weinig 'druk' in het hoofd en heel wat bijgeslapen. Prachtig fietsweer, dus deze namiddag een fietstocht gemaakt met Mieke en Jitse, van Gullegem naar Beveren en terug. Heel plezant tot ik een lekke band had in Rumbeke. Bij fietsmaker Cyclorama in de Mandellaan in Rumbeke werden we wegens te veel werk niet geholpen! Gelukkig was er Miekes ma, redder in nood. Eenmaal in Beveren werd Jitse plots onwel. Mieke en ik dus alleen terug gefietst naar Gullegem (wind op kop en altijd maar bergop...), daar de auto genomen, eerst de fiets gaan ophalen in Rumbeke, Jitse opgepikt in Beveren en dan terug naar Gullegem. Eind goed, al goed, maar wel moe en uitgeteld...
Dus nichtje, dat was al positief (het feit dat we gingen fietsen). Maar wat nog heel positief was, was ons etentje van gisteren. Nichtje heeft me uitgenodigd. Ze had een heerlijk slaatje klaargemaakt en we hebben het gezellig opgegeten op haar terrasje. Ondertussen hebben we honderduit zitten te vertellen. Dat deed deugd. Zullen we nog doen.
Nu sluit ik af en ga nog wat verder lezen in 'Liefde in tijden van cholera'. Een heerlijk boek!
groeten
Hans
donderdag 19 mei 2011
Ons vat is af
In plaats van op de scantafel lig ik thuis in mijn zetel te kijken naar de Ronde van Italië. Gisteren telefoon gehad dat de camera van de scan defect is. Volgende week donderdag (26/5) is de nieuwe datum. We zien wel...
Ander nieuws is dat ik het lesgeven heb stopgezet. Spijtig. Het was leuk, maar het ging niet meer. Ik was als een veer die op springen stond. Gisterenvoormiddag was de druppel te veel. Ik was kapot en had niet meer de moed verder te doen. Ik kon me tot nu toe steeds opnieuw opladen, maar nu is mijn vat af. En niet alleen dat van mij, ook ons Mie haar vat raakt stilaan op. We hebben hier efkes nood aan een time out.
Gelukkig houden de kinderen zich sterk. We zien alvast uit naar hun dansoptreden komend weekend. En zondag is er dan het verjaardagsontbijt voor Jitses 13de verjaardag!
Tot gauw
Hans
Ander nieuws is dat ik het lesgeven heb stopgezet. Spijtig. Het was leuk, maar het ging niet meer. Ik was als een veer die op springen stond. Gisterenvoormiddag was de druppel te veel. Ik was kapot en had niet meer de moed verder te doen. Ik kon me tot nu toe steeds opnieuw opladen, maar nu is mijn vat af. En niet alleen dat van mij, ook ons Mie haar vat raakt stilaan op. We hebben hier efkes nood aan een time out.
Gelukkig houden de kinderen zich sterk. We zien alvast uit naar hun dansoptreden komend weekend. En zondag is er dan het verjaardagsontbijt voor Jitses 13de verjaardag!
Tot gauw
Hans
woensdag 11 mei 2011
Kort nieuws
Vandaag telefoon gekregen van het UZ. Volgende donderdag (19 mei) word ik verwacht voor mijn volgende scan. Ondertussen weet ik weer dat het gaat om een cholyda petscan. Het is een experiment met een nieuwe contraststof door prof Goethals (?) waar ik kan aan deelnemen. Misschien helpt het me niet echt vooruit, maar is het niet voor mezelf, dan helpt het misschien andere patiënten. Ik zie het weer als een puzzelstukje dat me en de dokters, kan helpen om tot resultaat te komen.
Mijn bericht van maandag heeft velen beroerd. Maar mag ik je zeggen dat ik niet blijf stilzitten. Dinsdagavond heb ik een schitterende comboles gehad. 'k Heb er echt van genoten, geweldig ontspannen (mijn solo's waren nog nooit zo goed, denk ik). Vandaag leuke lessen gegeven en gehad. Genoten van het planten van bloemen en vanavond met Jitse nog een fietstochtje gemaakt van Beveren naar Gullegem.
't Is niet gemakkelijk, maar we houden de moed erin. We blijven (samen) verder brouwen! Merci allemaal.
Hans
Mijn bericht van maandag heeft velen beroerd. Maar mag ik je zeggen dat ik niet blijf stilzitten. Dinsdagavond heb ik een schitterende comboles gehad. 'k Heb er echt van genoten, geweldig ontspannen (mijn solo's waren nog nooit zo goed, denk ik). Vandaag leuke lessen gegeven en gehad. Genoten van het planten van bloemen en vanavond met Jitse nog een fietstochtje gemaakt van Beveren naar Gullegem.
't Is niet gemakkelijk, maar we houden de moed erin. We blijven (samen) verder brouwen! Merci allemaal.
Hans
maandag 9 mei 2011
Veel keuze is er niet
Vandaag in UZGent geweest. Vanmorgen bij prof Boterberg (radiotherapie) en deze namiddag bij dokter Nuyts (neurochirurgie). Wij hoopten eindelijk zekerheid te krijgen over die 2%. Maar we zijn van een kale reis thuis gekomen.
Zit hier al minuten naar mijn woorden aan het zoeken.
Dus, we komen er met een bang hartje aan, hopende op nieuws dat ons weer 3 maanden kan geruststellen. Maar de dokters konden geen zekerheid geven. De nieuwe bijkomende scans die in de paasvakantie werden genomen geven hen geen zekerheid omtrent de toestand van de tumor. Hij is actief, maar men kan nog steeds niet uitmaken of het afbraak is of opbouw. Hij is niet gegroeid, maar er rond zit er nog steeds ontstekingsvocht. Dus zit ik weer aan de cortisone.
Veel opties, keuzes zijn er niet. Opereren is nog steeds geen optie. 'k Ben te goed. Een andere optie om zekerheid te krijgen over het wat en hoe van de tumor is een nieuwe biopsie uitvoeren. Echter in de zone waar de tumor zich bevindt, komen ze niet graag. Behandeling via chemotherapie is ook een mogelijkheid. Maar dit proberen ze zo lang mogelijk uit te stellen, omdat ze dat graag met radiotherapie combineren. Daar ik in oktober-november reeds heel wat grays door mijn lijf heb gekregen, is het nu niet mogelijk om dat te combineren. Hoe langer we kunnen wachten met chemo, hoe meer kans ik heb om toch nog wat stralen te kunnen krijgen.
Wat is er nog mogelijk, een FET-scan. Deze kan enkel in Leuven uitgevoerd worden. Deze zou weer een aanvulling zijn bij de vorige scan en helpen bij het vervolledigen van de puzzel die tot een antwoord kan leiden.
Uiteindelijk hebben we gekozen om deel te nemen aan een experiment. Is het niet voor mij, dan zal er wel een andere baat bij hebben. Het is een scan waarbij ze een nieuwe soort contraststof inspuiten. Sorry, naam vergeten. Deze scan gaat (ook) op zoek naar de werking van de radiotherapie bij hersentumoren. Dit zal eerstdaags gebeuren. Morgen bellen ze de planning door. Veel wijzer zullen we er wellicht niet van worden, maar het is weer een puzzelstukske dat biopsie of erger, operatie, kan uitstellen. Maar Leuven wordt daarna waarschijnlijk de volgende stap. Zo voel ik het althans aan.
De dokter besprak ook nog dat er geen goed einde is. Hij stelde dat er ooit nieuwe moeilijke keuzes zullen moeten gemaakt worden. Alle opties hierboven zullen ooit één voor één aan de beurt komen. Hopelijk krijgen we tijd. Dat is het enige waar hij niet zeker van is. Wanneer. Maar helaas, het komt. Dit was hard het nog eens te moeten aanhoren. Dit weten, wisten we eigenlijk al. Maar toch, dat ene grassprietje wil je vastpakken. Vandaag lijkt het een beetje ver weg of is mijne arm tekort.
"De enige zekerheid," zei dokter Nuyts, "is dat je er goed uitziet." Dat ik ook goed lijk te kunnen omgaan met de hoofdpijn en de vermoeidheid. En de moed vind om weer aan de slag te gaan. "Dat zegt ons nu meer dan de scans die ons geen zekerheid geven."
Hans
Zit hier al minuten naar mijn woorden aan het zoeken.
Dus, we komen er met een bang hartje aan, hopende op nieuws dat ons weer 3 maanden kan geruststellen. Maar de dokters konden geen zekerheid geven. De nieuwe bijkomende scans die in de paasvakantie werden genomen geven hen geen zekerheid omtrent de toestand van de tumor. Hij is actief, maar men kan nog steeds niet uitmaken of het afbraak is of opbouw. Hij is niet gegroeid, maar er rond zit er nog steeds ontstekingsvocht. Dus zit ik weer aan de cortisone.
Veel opties, keuzes zijn er niet. Opereren is nog steeds geen optie. 'k Ben te goed. Een andere optie om zekerheid te krijgen over het wat en hoe van de tumor is een nieuwe biopsie uitvoeren. Echter in de zone waar de tumor zich bevindt, komen ze niet graag. Behandeling via chemotherapie is ook een mogelijkheid. Maar dit proberen ze zo lang mogelijk uit te stellen, omdat ze dat graag met radiotherapie combineren. Daar ik in oktober-november reeds heel wat grays door mijn lijf heb gekregen, is het nu niet mogelijk om dat te combineren. Hoe langer we kunnen wachten met chemo, hoe meer kans ik heb om toch nog wat stralen te kunnen krijgen.
Wat is er nog mogelijk, een FET-scan. Deze kan enkel in Leuven uitgevoerd worden. Deze zou weer een aanvulling zijn bij de vorige scan en helpen bij het vervolledigen van de puzzel die tot een antwoord kan leiden.
Uiteindelijk hebben we gekozen om deel te nemen aan een experiment. Is het niet voor mij, dan zal er wel een andere baat bij hebben. Het is een scan waarbij ze een nieuwe soort contraststof inspuiten. Sorry, naam vergeten. Deze scan gaat (ook) op zoek naar de werking van de radiotherapie bij hersentumoren. Dit zal eerstdaags gebeuren. Morgen bellen ze de planning door. Veel wijzer zullen we er wellicht niet van worden, maar het is weer een puzzelstukske dat biopsie of erger, operatie, kan uitstellen. Maar Leuven wordt daarna waarschijnlijk de volgende stap. Zo voel ik het althans aan.
De dokter besprak ook nog dat er geen goed einde is. Hij stelde dat er ooit nieuwe moeilijke keuzes zullen moeten gemaakt worden. Alle opties hierboven zullen ooit één voor één aan de beurt komen. Hopelijk krijgen we tijd. Dat is het enige waar hij niet zeker van is. Wanneer. Maar helaas, het komt. Dit was hard het nog eens te moeten aanhoren. Dit weten, wisten we eigenlijk al. Maar toch, dat ene grassprietje wil je vastpakken. Vandaag lijkt het een beetje ver weg of is mijne arm tekort.
"De enige zekerheid," zei dokter Nuyts, "is dat je er goed uitziet." Dat ik ook goed lijk te kunnen omgaan met de hoofdpijn en de vermoeidheid. En de moed vind om weer aan de slag te gaan. "Dat zegt ons nu meer dan de scans die ons geen zekerheid geven."
Hans
woensdag 4 mei 2011
Eerste werkweek
Even evalueren van mijn eerste werkweek. Heel tof, maar wel lastig om weer in het ritme te komen.
Het was, is, echt heel fijn om weer in school rond te lopen. De vertrouwde geur van de klas, de gang, de traphal te snuiven. Het contact met de leerlingen en het gevoel te hebben ze weer iets te kunnen bijbrengen. Maar ook de collega's die me liefdevol en met grote zorg en bezorgdheid, opvangen. Het doet echt deugd er weer bij te horen.
Maar ik heb het wat onderschat. Ik moet weer veel meer bijslapen. Mijn schouders wegen weer zwaar, mijn lijf en leden is precies 10 kilo zwaarder geworden. Enige oplossing is, slapen. Dat doe ik dan ook en heb er ook deugd van.
Natuurlijk moet ik nog in het ritme komen, moet ik nog het 'roulement' gewoon worden. Maar het is nu toch wel een beetje een opgave. Ik heb het echt onderschat. Nu ik hoop dat het binnenkort wat beter gaat. Ik moet mezelf ook wat tijd geven natuurlijk. Ik heb nu de kans en wil ze wel volledig grijpen.
Maandag heb ik weer consultaties bij de dokters. Hopelijk geven de bijkomende scans die in de paasvakantie werden genomen, aan dat alles in orde is. Dat alles onder controle is, stabiel is. Dan kan ik weer voor drie maanden gerust zijn, tot de volgende scan. Voor maandag ben ik nu wel nerveuzer dan vorige maand. Ik had er toen toch een beter gevoel bij. Nu ben ik wat ongeruster omdat het gaat om 'bijkomende' proeven. Maar we zien wel. We proberen niet op de zaken vooruit te lopen.
Nichtje. Het positieve is wel dat je daar leert mee leven. En je er daadwerkelijk ook wel kan mee leven. Dat begint me steeds meer te lukken. Het blijft nog wel eens moeilijk, maar de paniek is er nu wel een beetje uit.
Gisteren ben ik niet naar de basles kunnen gaan (te moe), maar maandag hadden we met Ortier een korte maar plezante repetitie. We hebben een heel eind gewerkt aan 'What a wonderful world'. Zalig, mooi, klopt, echt...
Hans
Het was, is, echt heel fijn om weer in school rond te lopen. De vertrouwde geur van de klas, de gang, de traphal te snuiven. Het contact met de leerlingen en het gevoel te hebben ze weer iets te kunnen bijbrengen. Maar ook de collega's die me liefdevol en met grote zorg en bezorgdheid, opvangen. Het doet echt deugd er weer bij te horen.
Maar ik heb het wat onderschat. Ik moet weer veel meer bijslapen. Mijn schouders wegen weer zwaar, mijn lijf en leden is precies 10 kilo zwaarder geworden. Enige oplossing is, slapen. Dat doe ik dan ook en heb er ook deugd van.
Natuurlijk moet ik nog in het ritme komen, moet ik nog het 'roulement' gewoon worden. Maar het is nu toch wel een beetje een opgave. Ik heb het echt onderschat. Nu ik hoop dat het binnenkort wat beter gaat. Ik moet mezelf ook wat tijd geven natuurlijk. Ik heb nu de kans en wil ze wel volledig grijpen.
Maandag heb ik weer consultaties bij de dokters. Hopelijk geven de bijkomende scans die in de paasvakantie werden genomen, aan dat alles in orde is. Dat alles onder controle is, stabiel is. Dan kan ik weer voor drie maanden gerust zijn, tot de volgende scan. Voor maandag ben ik nu wel nerveuzer dan vorige maand. Ik had er toen toch een beter gevoel bij. Nu ben ik wat ongeruster omdat het gaat om 'bijkomende' proeven. Maar we zien wel. We proberen niet op de zaken vooruit te lopen.
Nichtje. Het positieve is wel dat je daar leert mee leven. En je er daadwerkelijk ook wel kan mee leven. Dat begint me steeds meer te lukken. Het blijft nog wel eens moeilijk, maar de paniek is er nu wel een beetje uit.
Gisteren ben ik niet naar de basles kunnen gaan (te moe), maar maandag hadden we met Ortier een korte maar plezante repetitie. We hebben een heel eind gewerkt aan 'What a wonderful world'. Zalig, mooi, klopt, echt...
Hans
woensdag 27 april 2011
1 september-gevoel
Vandaag mijn eerste lesdag gehad. Toch wel spannend. Voor de leerkrachten onder ons, je kent het wel, die knikkende knieën op 1 september. Zal het me lukken, kan ik het nog, hoe zullen ze reageren, krijg ik ze nog op mijn hand, ... Gelukkig kom ik in veel klassen met leerlingen die ik in de vorige jaren al gehad heb. Resultaat: het was een blij weerzien. En ik denk wel dat ik mag zeggen dat het wederzijds was!
Maar wat was plezant om weer met de leerlingen te kunnen musiceren. Ja, ja, we zijn er direct ingevlogen. En het was super. Met de vierdes hebben we een canon ingestudeerd (3-stemmig) met de borstelstokken en met de tweedes hebben we de Cup&Table gecombineerd met Table-drumming. Heel leuk om te doen, maar er is nog wat werk aan. Daar komen we zeker nog op terug.
Een bang moment was er wel in het begin van het vierde lesuur. Weer die spraakonderbreking. En dan sta je daar. Gênant. Gelukkig reageerden de leerlingen zeer goed. Sommige probeerden al de woorden in mijn mond te leggen zoals bij een stotteraar. Maar ik kon enkel maar knikken, niks betekenende klanken uitbrengen en gebaren dat ze moesten wachten. Na een minuutje (wellicht minder, maar je hebt geen notie meer van tijd) lukte het me weer. Ik heb de leerlingen bedankt voor hun sportieve reactie en hen verteld dat dat net mijn probleem was (is) en nog wel eens kan voorvallen. Hopelijk blijven die onderbrekingen een zeldzaamheid. Dat is het enige wat me wat zorgen baart.
Nichtje, maar ik ben heel positief. Ik heb me ferm gejeund en er echt deugd van gehad weer onder de jongeren te zijn. Het gevoel van weer voor de klas te kunnen staan doet me goed. De leerlingen geven me een boost en daar doen we het voor. Voilà, de kop is er af!
Maar wat was plezant om weer met de leerlingen te kunnen musiceren. Ja, ja, we zijn er direct ingevlogen. En het was super. Met de vierdes hebben we een canon ingestudeerd (3-stemmig) met de borstelstokken en met de tweedes hebben we de Cup&Table gecombineerd met Table-drumming. Heel leuk om te doen, maar er is nog wat werk aan. Daar komen we zeker nog op terug.
Een bang moment was er wel in het begin van het vierde lesuur. Weer die spraakonderbreking. En dan sta je daar. Gênant. Gelukkig reageerden de leerlingen zeer goed. Sommige probeerden al de woorden in mijn mond te leggen zoals bij een stotteraar. Maar ik kon enkel maar knikken, niks betekenende klanken uitbrengen en gebaren dat ze moesten wachten. Na een minuutje (wellicht minder, maar je hebt geen notie meer van tijd) lukte het me weer. Ik heb de leerlingen bedankt voor hun sportieve reactie en hen verteld dat dat net mijn probleem was (is) en nog wel eens kan voorvallen. Hopelijk blijven die onderbrekingen een zeldzaamheid. Dat is het enige wat me wat zorgen baart.
Nichtje, maar ik ben heel positief. Ik heb me ferm gejeund en er echt deugd van gehad weer onder de jongeren te zijn. Het gevoel van weer voor de klas te kunnen staan doet me goed. De leerlingen geven me een boost en daar doen we het voor. Voilà, de kop is er af!
donderdag 21 april 2011
Aftellen
Bijkomende onderzoeken zijn achter de rug. Dinsdag was het de beurt aan de PET-scan. Ik denk dat ik zowat 2 uur in de kelder heb gezeten. Waarvan toch meer dan een uur op de scantafel. Nu, ik mocht slapen... Heb ik dan ook gedaan. Na de scan moest ik 5 à 6 uur wachten voor een tweede sessie. Om 14u mocht ik eerst wat acclimatiseren om vervolgens nog eens voor drie kwartier in de scan te moeten. En ja, slapen mocht. Rond 16u konden we terug naar huis.
Vandaag mocht ik me opnieuw aanmelden voor een MRI-scan. De verpleegster herkende me al, de vorige scan was pas drie weken terug. Vandaag uitgebreidere scan: ruim drie kwartier stil liggen en niks doen. Vandaag wel heel wat nieuwe geluiden en bewegingen waargenomen. Ik heb ook een aantal nieuwe structuren, patronen van geluids- en bewegingsgolven gehoord/gevoeld. Ik probeer er zowaar muziekskes in te horen. Edgard Varèse zou er nog veel kunnen van leren... En ja, de lieve verpleegster zei: "Tot binnen drie maanden." Het wordt bijna een gewoonte.
Nu is het weer wachten tot 9 mei om Boterberg en Nuyts te zien. Hopelijk is de laatste 2% twijfel dan definitief van de kaart en kunnen we weer verder.
Vandaag mocht ik me opnieuw aanmelden voor een MRI-scan. De verpleegster herkende me al, de vorige scan was pas drie weken terug. Vandaag uitgebreidere scan: ruim drie kwartier stil liggen en niks doen. Vandaag wel heel wat nieuwe geluiden en bewegingen waargenomen. Ik heb ook een aantal nieuwe structuren, patronen van geluids- en bewegingsgolven gehoord/gevoeld. Ik probeer er zowaar muziekskes in te horen. Edgard Varèse zou er nog veel kunnen van leren... En ja, de lieve verpleegster zei: "Tot binnen drie maanden." Het wordt bijna een gewoonte.
Nu is het weer wachten tot 9 mei om Boterberg en Nuyts te zien. Hopelijk is de laatste 2% twijfel dan definitief van de kaart en kunnen we weer verder.
Nichtje, het positieve is dat het vakantie is en wij daadwerkelijk een vakantie hebben gehad in Turkije. Viel het weer de eerste dagen wat tegen (koude wind), het gezelschap was des te beter. Onze traditionele uitstap (sorry oma) met Miekes familie was weer een schot in de roos. Het heeft ons in elk geval weer deugd gedaan. Veel gerust, veel gekletst, veel getafeld, ... gezellig.
En er is nog positief nieuws, na de vakantie begin ik weer parttime te werken. Althans we zullen proberen. Maar ik zie het wel zitten. 'k Voel wel zowat de spanning van het einde van de grote vakantie. Hoe zullen de klassen zijn? Leuke leerlingen? Krijg ik ze (nog) in de hand? 'k Verlang wel naar de dagelijkse routine, het weer meetellen in de maatschappij. Dus morgen nog wat werken voor school en aftellen tot de start!
vrijdag 1 april 2011
Opgelucht
Na heel lang wachten, vanavond dan toch het verlossende telefoontje gekregen van de dokter. Wat was dat spannend. Maar het belangrijkste was, dat de boodschap positief was. Voor 98% zijn ze ervan overtuigd dat de oplichting die we op de scan zagen wel degelijk een afbraakproces was. Omdat dokters met 98% niet helemaal tevreden zijn, worden er eerstdaags twee scans genomen: een spectroscopie MRI en een SDG Petscan. Deze scans kunnen duidelijkheid geven over iets met eiwitten en moleculen. Te moeilijk voor een simpele muzikant.
Thuis hebben we er al ene op gedronken. We hebben 'ons' vat nog eens aangesproken. Merci allemaal voor het medeleven en de vele steun.
Een gezond weekend en tot de volgende keer
Hanss
Thuis hebben we er al ene op gedronken. We hebben 'ons' vat nog eens aangesproken. Merci allemaal voor het medeleven en de vele steun.
Een gezond weekend en tot de volgende keer
Hanss
woensdag 30 maart 2011
Een dubbeltje op z'n kant?
Een dubbeltje op zijn kant. Hoe is het mogelijk.
Het verslag van de dokter was dubbel. Na het gewone hoe voel je-gesprek, werden de foto’s van de scan erbij gehaald. Wat de dokter kon vaststellen, is dat de tumor in oppervlakte niet is gegroeid. Maar dat vlekje. Een onnozel klein vlekje, maar het zou me nog ferme parten kunnen spelen. Daar rond was heel wat contraststof te zien. Niet onmiddellijk onrustwekkend. Maar er zijn twee kanten.
Een, het is zeer positief, radionicrose. Dat wijst er op dat de stralingstherapie zijn werk doet en tumorweefsel aan het afbreken is. Vandaar de oplichting. Dat was het goede nieuws.
Anderzijds kan de verkleuring ook wijzen op activiteit van de tumor zelf. Wat dan weer slecht nieuws is: verwijst mogelijks naar interne activiteit, interne groei (?).
Niet geheel duidelijk voor de dokter. Kan zich momenteel niet uitspreken. Vrijdag is het teamvergadering waar ze alle opties zullen bespreken. In de late namiddag mag ik contact opnemen. Indien twijfel of indien men ervan uitgaat dat er slecht nieuws mee gemoeid is, volgen weer nieuwe onderzoeken (Gent of Leuven) en dienen ze op zoek te gaan naar een andere (bijkomende) behandeling.
Het worden weer spannende dagen. Maar laat ons Willem, Patrick en Lieve in gedachten zijn. Drie jonge mensen die ons deze week ontvallen zijn. Vaarwel.
Groeten
Hans
woensdag 23 maart 2011
Plazatime
Prachtig weer, is het niet? We kunnen eventjes de zorgen (proberen) te vergeten. Genieten is dat. Vandaag dan ook tuinmeubels buiten geplaatst. En de plaza staat klaar voor gebruik. Dat is een belangrijk moment. Het moment waar het zomergevoel door ons huis waait. Een plaats waar we veel en gezellig in de zon zitten. Een plaats waar veel herinneringen van zomerse vakanties bij een aperitiefje naar boven komen. Hopelijk kunnen we er regelmatig aperitieven! Morgen toch eens proberen? Wie komt?
Eventjes proberen het leed te vergeten mag wel. Want deze week weer veel slecht nieuws gehoord. Jonge sterfgevallen, zieke mensen met weinig perspectief, ... allemaal zorgen. En ook zorgen om mezelf, volgende week woensdag weer op controle. Ik probeer er niet te veel aan te denken, want je voelt onmiddellijk je hartslag de hoogte ingaan. Nog zeven dagen wachten en hopelijk horen we dan weer dat 'hij' niet gegroeid is en kunnen we weer 'voorzichtig positief' zijn.
Vandaar dat ik de komende dagen toch wel enkele ontspannende en verstrooiende activiteiten heb gepland. Morgen ga ik koffie drinken met Julie, maandag met Karlien. Twee van mijn vrouwelijke chauffeurs. Leuk om nog eens bij te kletsen. Vrijdagavond vieren we de verjaardag van Fran, zaterdag die van Mieke (die eigenlijk vrijdag verjaart), zondag wordt het koerskijken. Dinsdag gaan we dan naar de jazzles. Een gevulde agenda waartussen ik nog moet werken aan de conditie en ook nog heel wat rusten. Het conditietrainen gaat ondertussen goed (ook bij Mieke). Ik vermoed dat ik redelijk snel mijn basisconditie zal terug hebben. Het gaat voorlopig vlot. Nu nog volhouden. Tegen de paasvakantie wil ik weer een tochtje van om en bij de 30 km kunnen fietsen... Dat zou toch al wat zijn hé! Maar stap voor stap, niet te snel. Ik mag me niet vergalopperen.
Ja nichtje, 'k ben vandaag in een positieve mood. Goed gevoel. Goed gefitnest, goed gegeten (zeevruchten), gezellig goed met de gasten samen gezeten, wat in de zon gezeten, goed bijgeslapen, en nu lig ik goed in de zetel!
tot volgende week, ik hou jullie zeker op de hoogte
vele groeten
Hans
Eventjes proberen het leed te vergeten mag wel. Want deze week weer veel slecht nieuws gehoord. Jonge sterfgevallen, zieke mensen met weinig perspectief, ... allemaal zorgen. En ook zorgen om mezelf, volgende week woensdag weer op controle. Ik probeer er niet te veel aan te denken, want je voelt onmiddellijk je hartslag de hoogte ingaan. Nog zeven dagen wachten en hopelijk horen we dan weer dat 'hij' niet gegroeid is en kunnen we weer 'voorzichtig positief' zijn.
Vandaar dat ik de komende dagen toch wel enkele ontspannende en verstrooiende activiteiten heb gepland. Morgen ga ik koffie drinken met Julie, maandag met Karlien. Twee van mijn vrouwelijke chauffeurs. Leuk om nog eens bij te kletsen. Vrijdagavond vieren we de verjaardag van Fran, zaterdag die van Mieke (die eigenlijk vrijdag verjaart), zondag wordt het koerskijken. Dinsdag gaan we dan naar de jazzles. Een gevulde agenda waartussen ik nog moet werken aan de conditie en ook nog heel wat rusten. Het conditietrainen gaat ondertussen goed (ook bij Mieke). Ik vermoed dat ik redelijk snel mijn basisconditie zal terug hebben. Het gaat voorlopig vlot. Nu nog volhouden. Tegen de paasvakantie wil ik weer een tochtje van om en bij de 30 km kunnen fietsen... Dat zou toch al wat zijn hé! Maar stap voor stap, niet te snel. Ik mag me niet vergalopperen.
Ja nichtje, 'k ben vandaag in een positieve mood. Goed gevoel. Goed gefitnest, goed gegeten (zeevruchten), gezellig goed met de gasten samen gezeten, wat in de zon gezeten, goed bijgeslapen, en nu lig ik goed in de zetel!
tot volgende week, ik hou jullie zeker op de hoogte
vele groeten
Hans
maandag 14 maart 2011
De weerbots?
Het is alweer een tijdje geleden. Toch weer een nieuwe poging.
Vorige week een weekje vakantie gehad met kids en Mieke. Een heel drukke periode was het. Met ups en downs. Zoals het leven. De leuke dingen waren de repetitie met Ortier, verjaardag van oma en een midweekje naar Nederland. Leuke uitstap, ware het niet dat Mieke ferm de plaege heeft gehad. Ik heb me wel goed gevoeld die week. Prachtig om eens met ons vieren op pad te trekken. Drie maal catan gespeeld en ook naar het subtropisch zwembad geweest met ongelooflijke glijbanen. Leuk om onze gasten bezig te zien.
Vandaag heb ik het wel een beetje moeten bekopen. De weerbots zeker? Ik ben blij dat ik weer van de rust kan genieten die ik blijkbaar nog hard nodig heb. Weer kunnen bijslapen. Maar toch ook nog wat genoten van het goede weer en een uurtje in de tuin gewerkt. Zalig.
Nichtje, wat ook zalig was vandaag; ik heb vandaag het boek Het spel van de engel uitgelezen. Ongelooflijk prachtig, schitterend, adembenemend, meeslepend, een spel van emoties, ... Wat een pen heeft die Zafon toch. Nu weer uitkijken naar nieuwe boeken. Morgen fiets ik naar de Standaard. Het wordt mooi weer en ik heb nog bonnen liggen. Ik zou graag het boek kopen van Bart Chabot, de Nederlandse schrijver met een hersentumor.
groeten
Hans
Vorige week een weekje vakantie gehad met kids en Mieke. Een heel drukke periode was het. Met ups en downs. Zoals het leven. De leuke dingen waren de repetitie met Ortier, verjaardag van oma en een midweekje naar Nederland. Leuke uitstap, ware het niet dat Mieke ferm de plaege heeft gehad. Ik heb me wel goed gevoeld die week. Prachtig om eens met ons vieren op pad te trekken. Drie maal catan gespeeld en ook naar het subtropisch zwembad geweest met ongelooflijke glijbanen. Leuk om onze gasten bezig te zien.
Vandaag heb ik het wel een beetje moeten bekopen. De weerbots zeker? Ik ben blij dat ik weer van de rust kan genieten die ik blijkbaar nog hard nodig heb. Weer kunnen bijslapen. Maar toch ook nog wat genoten van het goede weer en een uurtje in de tuin gewerkt. Zalig.
Nichtje, wat ook zalig was vandaag; ik heb vandaag het boek Het spel van de engel uitgelezen. Ongelooflijk prachtig, schitterend, adembenemend, meeslepend, een spel van emoties, ... Wat een pen heeft die Zafon toch. Nu weer uitkijken naar nieuwe boeken. Morgen fiets ik naar de Standaard. Het wordt mooi weer en ik heb nog bonnen liggen. Ik zou graag het boek kopen van Bart Chabot, de Nederlandse schrijver met een hersentumor.
groeten
Hans
woensdag 2 maart 2011
't Is de zon die het hem doet!
Ik heb een hele drukke periode achter de rug én heb ze vrij goed verteerd. Hoofdpijn heb ik niet veel meer, dus weg met de pijnstillers! En mijn haar groeit nog steeds meer terug. Niks dan goeds. Toch een beetje. 't Is de zon die het hem doet.
Ondertussen ben ik een jaartje ouder geworden. Mieke heeft me een weekend lang met verrassende bezoeken verwend. Vrienden en familie waren heimelijk uitgenodigd. Ik viel van de ene verbazing in de andere. Top was dat zondagavond het vriendenkoor Ortier van de partij was. Zelfs voor Mieke was dit een verrassing. Na een paar liedjes te zingen kwam de Omer boven tafel. Tof en goed voor de moraal. 'k Zei nog tegen Mieke: "Er zijn toch heel wat mensen die met ons meeleven." Plezant.
De moraal, die is nog niet altijd heel positief. Maar daar wordt aan gewerkt. En met een dagelijks pilleke komt het wel goed. Ben vandaag bovendien 35' gaan lopen. Mens sana in copore sano. Doet natuurlijk heel goed voor lichaam en geest. 't Was mooi weer en het deed deugd. Eventjes buiten kunnen. Oef, eindelijk. 't Is de zon die het hem doet.
En dan ons nichtje positief. Ik moet bekennen dat ik ze nog niet heb opgebeld. Ik moet blijven moeite doen om de positieve dingen onder ogen te zien, maar die zijn er wel. Zeker. Gisteren vaders verjaardag. Hij is zeventig geworden en we zaten met heel de familie samen. 't Was tof en ouderwets gezellig. 't Is de zien die het hem doet.
Natuurlijk ook mijn eigen verjaarsdagsfeestweekend. Een en al toffe bezoeken. Het deed, zoals ik al eerder schreef, deugd, het deed goed! 't Is de zon die het hem doet.
groet
Hans
En nu bel ik mijn nichtje!
Ondertussen ben ik een jaartje ouder geworden. Mieke heeft me een weekend lang met verrassende bezoeken verwend. Vrienden en familie waren heimelijk uitgenodigd. Ik viel van de ene verbazing in de andere. Top was dat zondagavond het vriendenkoor Ortier van de partij was. Zelfs voor Mieke was dit een verrassing. Na een paar liedjes te zingen kwam de Omer boven tafel. Tof en goed voor de moraal. 'k Zei nog tegen Mieke: "Er zijn toch heel wat mensen die met ons meeleven." Plezant.
De moraal, die is nog niet altijd heel positief. Maar daar wordt aan gewerkt. En met een dagelijks pilleke komt het wel goed. Ben vandaag bovendien 35' gaan lopen. Mens sana in copore sano. Doet natuurlijk heel goed voor lichaam en geest. 't Was mooi weer en het deed deugd. Eventjes buiten kunnen. Oef, eindelijk. 't Is de zon die het hem doet.
En dan ons nichtje positief. Ik moet bekennen dat ik ze nog niet heb opgebeld. Ik moet blijven moeite doen om de positieve dingen onder ogen te zien, maar die zijn er wel. Zeker. Gisteren vaders verjaardag. Hij is zeventig geworden en we zaten met heel de familie samen. 't Was tof en ouderwets gezellig. 't Is de zien die het hem doet.
Natuurlijk ook mijn eigen verjaarsdagsfeestweekend. Een en al toffe bezoeken. Het deed, zoals ik al eerder schreef, deugd, het deed goed! 't Is de zon die het hem doet.
groet
Hans
En nu bel ik mijn nichtje!
Abonneren op:
Posts (Atom)