Vandaag in UZGent geweest. Vanmorgen bij prof Boterberg (radiotherapie) en deze namiddag bij dokter Nuyts (neurochirurgie). Wij hoopten eindelijk zekerheid te krijgen over die 2%. Maar we zijn van een kale reis thuis gekomen.
Zit hier al minuten naar mijn woorden aan het zoeken.
Dus, we komen er met een bang hartje aan, hopende op nieuws dat ons weer 3 maanden kan geruststellen. Maar de dokters konden geen zekerheid geven. De nieuwe bijkomende scans die in de paasvakantie werden genomen geven hen geen zekerheid omtrent de toestand van de tumor. Hij is actief, maar men kan nog steeds niet uitmaken of het afbraak is of opbouw. Hij is niet gegroeid, maar er rond zit er nog steeds ontstekingsvocht. Dus zit ik weer aan de cortisone.
Veel opties, keuzes zijn er niet. Opereren is nog steeds geen optie. 'k Ben te goed. Een andere optie om zekerheid te krijgen over het wat en hoe van de tumor is een nieuwe biopsie uitvoeren. Echter in de zone waar de tumor zich bevindt, komen ze niet graag. Behandeling via chemotherapie is ook een mogelijkheid. Maar dit proberen ze zo lang mogelijk uit te stellen, omdat ze dat graag met radiotherapie combineren. Daar ik in oktober-november reeds heel wat grays door mijn lijf heb gekregen, is het nu niet mogelijk om dat te combineren. Hoe langer we kunnen wachten met chemo, hoe meer kans ik heb om toch nog wat stralen te kunnen krijgen.
Wat is er nog mogelijk, een FET-scan. Deze kan enkel in Leuven uitgevoerd worden. Deze zou weer een aanvulling zijn bij de vorige scan en helpen bij het vervolledigen van de puzzel die tot een antwoord kan leiden.
Uiteindelijk hebben we gekozen om deel te nemen aan een experiment. Is het niet voor mij, dan zal er wel een andere baat bij hebben. Het is een scan waarbij ze een nieuwe soort contraststof inspuiten. Sorry, naam vergeten. Deze scan gaat (ook) op zoek naar de werking van de radiotherapie bij hersentumoren. Dit zal eerstdaags gebeuren. Morgen bellen ze de planning door. Veel wijzer zullen we er wellicht niet van worden, maar het is weer een puzzelstukske dat biopsie of erger, operatie, kan uitstellen. Maar Leuven wordt daarna waarschijnlijk de volgende stap. Zo voel ik het althans aan.
De dokter besprak ook nog dat er geen goed einde is. Hij stelde dat er ooit nieuwe moeilijke keuzes zullen moeten gemaakt worden. Alle opties hierboven zullen ooit één voor één aan de beurt komen. Hopelijk krijgen we tijd. Dat is het enige waar hij niet zeker van is. Wanneer. Maar helaas, het komt. Dit was hard het nog eens te moeten aanhoren. Dit weten, wisten we eigenlijk al. Maar toch, dat ene grassprietje wil je vastpakken. Vandaag lijkt het een beetje ver weg of is mijne arm tekort.
"De enige zekerheid," zei dokter Nuyts, "is dat je er goed uitziet." Dat ik ook goed lijk te kunnen omgaan met de hoofdpijn en de vermoeidheid. En de moed vind om weer aan de slag te gaan. "Dat zegt ons nu meer dan de scans die ons geen zekerheid geven."
Hans
Geen opmerkingen:
Een reactie posten