Gullegem koerse

Voila, ik lig uitgeteld in de zetel. Was alweer een drukke dag, Gullegem Koerse. Deze namiddag ferm genoten van het mooie weer. Ik plande een fikse wandeling langs het parcours van de koerse, om uiteindelijk aan de meet onze Gilbert te zien winnen. Leuk om te zien hoe onze wielervedetten er echt voor gingen. En wat moet dat toch geven als je als jonge gast naast die gasten moogt fietsen? Ferm gereden Robbe Deleu!

Zo probeer ik mijn (wacht)dagen te vullen. Met leuke to do-tjes? Zoals morgen. Morgennamiddag is het mannendag: samen met de mannelijke collega's op stap. Wat het wordt, weten we niet. Ik ben benieuwd. En 's avonds vertrekken we met ons gezin naar zee. Wat is dat lang geleden... Zal ons ferm deugd doen.

Ik heb van de laatste dagen genoten. Ik kan enorm veel rusten, slaap bijna de klok rond. In het weekend heb ik genoten van communiefeesten bij vrienden. Maandag heb ik dan weer een aangenaam en interessant gesprek gehad met een Mieke die ook een hersentumor heeft. Een ongelooflijke krachtige en positieve vrouw. Daar kan ik nog iets van opsteken.

Veel positieve zaken, maar ook minder toffe dingen vielen ons te beurt. Huguette, de schoonmoeder van mijn zus en onze vroegere buurvrouw, heeft haar gevecht verloren. Moedig gestreden tegen een slepende ziekte, maar het heeft niet mogen zijn. Zaterdag 4 juni wordt ze begraven. We leven hier allemaal mee met de familie.

Tot ziens
Hans

Nieuwe datum

Morgen geen scan in Gent. Nee, lukt alweer niet. Ik werd dinsdag opgebeld en men heeft problemen met de gebruikte stof (cholyda). Blijkbaar is het euvel van vorige week nog niet helemaal weggewerkt en kan men vanaf morgen pas beginnen met het testen van de machine. Daar deze stof enkel op dinsdag en donderdag geleverd wordt vanuit Duitsland en het volgende week donderdag Hemelvaartdag is, wordt de scan uitgesteld tot donderdag 9 juni. Spijtig, maar ik kan ermee leven. Het is een studie en daar kan al eens wat fout lopen.

Vandaag anders een voortreffelijke dag gehad. Weinig 'druk' in het hoofd en heel wat bijgeslapen. Prachtig fietsweer, dus deze namiddag een fietstocht gemaakt met Mieke en Jitse, van Gullegem naar Beveren en terug. Heel plezant tot ik een lekke band had in Rumbeke. Bij fietsmaker Cyclorama in de Mandellaan in Rumbeke werden we wegens te veel werk niet geholpen! Gelukkig was er Miekes ma, redder in nood. Eenmaal in Beveren werd Jitse plots onwel. Mieke en ik dus alleen terug gefietst naar Gullegem (wind op kop en altijd maar bergop...), daar de auto genomen, eerst de fiets gaan ophalen in Rumbeke,  Jitse opgepikt in Beveren en dan terug naar Gullegem. Eind goed, al goed, maar wel moe en uitgeteld...

Dus nichtje, dat was al positief (het feit dat we gingen fietsen). Maar wat nog heel positief was, was ons etentje van gisteren. Nichtje heeft me uitgenodigd. Ze had een heerlijk slaatje klaargemaakt en we hebben het gezellig opgegeten op haar terrasje. Ondertussen hebben we honderduit zitten te vertellen. Dat deed deugd. Zullen we nog doen.

Nu sluit ik af en ga nog wat verder lezen in 'Liefde in tijden van cholera'. Een heerlijk boek!

groeten
Hans

Ons vat is af

In plaats van op de scantafel lig ik thuis in mijn zetel te kijken naar de Ronde van Italië. Gisteren telefoon gehad dat de camera van de scan defect is. Volgende week donderdag (26/5) is de nieuwe datum. We zien wel...

Ander nieuws is dat ik het lesgeven heb stopgezet. Spijtig. Het was leuk, maar het ging niet meer. Ik was als een veer die op springen stond. Gisterenvoormiddag was de druppel te veel. Ik was kapot en had niet meer de moed verder te doen. Ik kon me tot nu toe steeds opnieuw opladen, maar nu is mijn vat af. En niet alleen dat van mij, ook ons Mie haar vat raakt stilaan op. We hebben hier efkes nood aan een time out.

Gelukkig houden de kinderen zich sterk. We zien alvast uit naar hun dansoptreden komend weekend. En zondag is er dan het verjaardagsontbijt voor Jitses 13de verjaardag!

Tot gauw
Hans

Kort nieuws

Vandaag telefoon gekregen van het UZ. Volgende donderdag (19 mei) word ik verwacht voor mijn volgende scan. Ondertussen weet ik weer dat het gaat om een cholyda petscan. Het is een experiment met een nieuwe contraststof door prof Goethals (?) waar ik kan aan deelnemen. Misschien helpt het me niet echt vooruit, maar is het niet voor mezelf, dan helpt het misschien andere patiënten. Ik zie het weer als een puzzelstukje dat me en de dokters, kan helpen om tot resultaat te komen.

Mijn bericht van maandag heeft velen beroerd. Maar mag ik je zeggen dat ik niet blijf stilzitten. Dinsdagavond heb ik een schitterende comboles gehad. 'k Heb er echt van genoten, geweldig ontspannen (mijn solo's waren nog nooit zo goed, denk ik). Vandaag leuke lessen gegeven en gehad. Genoten van het planten van bloemen en vanavond met Jitse nog een fietstochtje gemaakt van Beveren naar Gullegem.

't Is niet gemakkelijk, maar we houden de moed erin. We blijven (samen) verder brouwen! Merci allemaal.

Hans

Veel keuze is er niet

Vandaag in UZGent geweest. Vanmorgen bij prof Boterberg (radiotherapie) en deze namiddag bij dokter Nuyts (neurochirurgie). Wij hoopten eindelijk zekerheid te krijgen over die 2%. Maar we zijn van een kale reis thuis gekomen.

Zit hier al minuten naar mijn woorden aan het zoeken.


Dus, we komen er met een bang hartje aan, hopende op nieuws dat ons weer 3 maanden kan geruststellen. Maar de dokters konden geen zekerheid geven. De nieuwe bijkomende scans die in de paasvakantie werden genomen geven hen geen zekerheid omtrent de toestand van de tumor. Hij is actief, maar men kan nog steeds niet uitmaken of het afbraak is of opbouw. Hij is niet gegroeid, maar er rond zit er nog steeds ontstekingsvocht. Dus zit ik weer aan de cortisone.

Veel opties, keuzes zijn er niet. Opereren is nog steeds geen optie. 'k Ben te goed. Een andere optie om zekerheid te krijgen over het wat en hoe van de tumor is een nieuwe biopsie uitvoeren. Echter in de zone waar de tumor zich bevindt, komen ze niet graag. Behandeling via chemotherapie is ook een mogelijkheid. Maar dit proberen ze zo lang mogelijk uit te stellen, omdat ze dat graag met radiotherapie combineren. Daar ik in oktober-november reeds heel wat grays door mijn lijf heb gekregen, is het nu niet mogelijk om dat te combineren. Hoe langer we kunnen wachten met chemo, hoe meer kans ik heb om toch nog wat stralen te kunnen krijgen.
Wat is er nog mogelijk, een FET-scan. Deze kan enkel in Leuven uitgevoerd worden. Deze zou weer een aanvulling zijn bij de vorige scan en helpen bij het vervolledigen van de puzzel die tot een antwoord kan leiden.

Uiteindelijk hebben we gekozen om deel te nemen aan een experiment. Is het niet voor mij, dan zal er wel een andere baat bij hebben. Het is een scan waarbij ze een nieuwe soort contraststof inspuiten. Sorry, naam vergeten. Deze scan gaat (ook) op zoek naar de werking van de radiotherapie bij hersentumoren. Dit zal eerstdaags gebeuren. Morgen bellen ze de planning door. Veel wijzer zullen we er wellicht niet van worden, maar het is weer een puzzelstukske dat biopsie of erger, operatie, kan uitstellen. Maar Leuven wordt daarna waarschijnlijk de volgende stap. Zo voel ik het althans aan.

De dokter besprak ook nog dat er geen goed einde is. Hij stelde dat er ooit nieuwe moeilijke keuzes zullen moeten gemaakt worden. Alle opties hierboven zullen ooit één voor één aan de beurt komen. Hopelijk krijgen we tijd. Dat is het enige waar hij niet zeker van is. Wanneer. Maar helaas, het komt. Dit was hard het nog eens te moeten aanhoren. Dit weten, wisten we eigenlijk al. Maar toch, dat ene grassprietje wil je vastpakken. Vandaag lijkt het een beetje ver weg of is mijne arm tekort.

"De enige zekerheid," zei dokter Nuyts, "is dat je er goed uitziet." Dat ik ook goed lijk te kunnen omgaan met de hoofdpijn en de vermoeidheid. En de moed vind om weer aan de slag te gaan. "Dat zegt ons nu meer dan de scans die ons geen zekerheid geven."

Hans

Eerste werkweek

Even evalueren van mijn eerste werkweek. Heel tof, maar wel lastig om weer in het ritme te komen.

Het was, is, echt heel fijn om weer in school rond te lopen. De vertrouwde geur van de klas, de gang, de traphal te snuiven. Het contact met de leerlingen en het gevoel te hebben ze weer iets te kunnen bijbrengen. Maar ook de collega's die me liefdevol en met grote zorg en bezorgdheid, opvangen. Het doet echt deugd er weer bij te horen.

Maar ik heb het wat onderschat. Ik moet weer veel meer bijslapen. Mijn schouders wegen weer zwaar, mijn lijf en leden is precies 10 kilo zwaarder geworden. Enige oplossing is, slapen. Dat doe ik dan ook en heb er ook deugd van.

Natuurlijk moet ik nog in het ritme komen, moet ik nog het 'roulement' gewoon worden. Maar het is nu toch wel een beetje een opgave. Ik heb het echt onderschat. Nu ik hoop dat het binnenkort wat beter gaat. Ik moet mezelf ook wat tijd geven natuurlijk. Ik heb nu de kans en wil ze wel volledig grijpen.

Maandag heb ik weer consultaties bij de dokters. Hopelijk geven de bijkomende scans die in de paasvakantie werden genomen, aan dat alles in orde is. Dat alles onder controle is, stabiel is. Dan kan ik weer voor drie maanden gerust zijn, tot de volgende scan. Voor maandag ben ik nu wel nerveuzer dan vorige maand. Ik had er toen toch een beter gevoel bij. Nu ben ik wat ongeruster omdat het gaat om 'bijkomende' proeven. Maar we zien wel. We proberen niet op de zaken vooruit te lopen.

Nichtje. Het positieve is wel dat je daar leert mee leven. En je er daadwerkelijk ook wel kan mee leven. Dat begint me steeds meer te lukken. Het blijft nog wel eens moeilijk, maar de paniek is er nu wel een beetje uit.
Gisteren ben ik niet naar de basles kunnen gaan (te moe), maar maandag hadden we met Ortier een korte maar plezante repetitie. We hebben een heel eind gewerkt aan 'What a wonderful world'. Zalig, mooi, klopt, echt...

Hans