Vandaag opnieuw naar Leuven geweest. Matty was de chauffeur. Ondanks de file door een ongeval ging de reis toch heel snel. We hadden ook veel te vertellen: onze gezinnen, families, Chanté, werk, mooie weer (Die herfstkleuren in de zon zijn toch zo mooi), ...
Eenmaal aangemeld en ons in de dienst aanwezig gemeld te hebben, konden we nog een koffie of Duveltje drinken. Kwart na elf gingen we ons in de wachtzaal plaats nemen tot een kwartiertje later (mijn) Femke ons kwam halen.
Toen ik aan de prof antwoordde dat ik me goed voelde, zei hij me dat er vandaag 13 spuitjes te plaatsen waren. Na een paar minuten en wat gekletst over het muzikantenmilieu, bevestigde hij de afspraak voor volgende week. Na het invullen van de obligate vragenlijst (Kan je zien, horen, heb je pijn, kan je in een vreemde stad rijden, weet je wat veel en weinig is, ...) konden we beschikken.
Twaalf uur, tijd voor een broodje en dan terug naar huis.
Nichte, vandaag een heel mooie dag (zowel buiten als in mijn hart en geest) en ik voel me goed. Bovendien is het hier vanavond mannendag thuis want Mieke is op stap met vriendinnen en Janne is nog op aspiweek. Dus het wordt pokeren! En ja, gisteren nog even bij Joost geweest en het bier ziet er goed uit. Kleur wordt beter, gist doet zijn werk en er zit al alcohol in... Volgende week zondag gaan we bottelen!
vrijdag 21 oktober 2011
maandag 17 oktober 2011
Eerste brouwsel
Het eerste brouwsel zit in het gistvat! Gisteren, rond een uur of tien, voerde Mieke me naar Joost en Ann-Katrien. Na een koffietje was het tijd om aan de slag te gaan. Mout verwarmen op 63°, maïs erbij doen en verwarmen naar 72°. Het brouwsel was zoals warme limonade. Filteren en naar het kookpunt brengen om het dan uiteindelijk anderhalf uur te laten koken met hoppe erbij.
Voor ons tijd dus om eens een bluesschema en een aantal standards te spelen, Joost aan de piano en ik op mijn contrabas. Eventjes alles los. Het was van voor de grote vakantie geleden dat ik nog eens in een combo speelde. En toch even zeggen, Joost brouwt niet alleen goed, hij speelt verdorie ook goed! Moeten we meer doen.
Terug naar de brouwerij. Het brouwsel moest afgekoeld worden met een waterkoelsysteem in de pot. Eenmaal onder de 30° moesten we het wort overhevelen in het gistvat. Gist bij doen en afsluiten.
En nu is het wachten.
Binnen een tiental dagen hebben we ons eerste blond bier van een graad of 8°. Op het oudejaarsavondweekend kunnen we proeven... Het was heel leuk, maar ik was bekaf!
Gisterenavond toch nog eens naar Joost gebeld om te vragen of de gist zijn werk deed. Hij liet het mij horen... Yes! Hopelijk doen mijn vaccins ook hun werk, maar ik hoor het nog niet ;-)
Juist nog even Chantal en Koen gezien op wtv. Zij maken er prachtige reclame voor het benefietfestival Chanté (29/10). Mooi om te zien: http://www.focus-wtv.be/tag/chant%25c3%25a9.htm. Ons koor Ortier zal er optreden met een interim dirigent, maar ik kom zeker af.
U komt toch ook?!
Voor ons tijd dus om eens een bluesschema en een aantal standards te spelen, Joost aan de piano en ik op mijn contrabas. Eventjes alles los. Het was van voor de grote vakantie geleden dat ik nog eens in een combo speelde. En toch even zeggen, Joost brouwt niet alleen goed, hij speelt verdorie ook goed! Moeten we meer doen.
Terug naar de brouwerij. Het brouwsel moest afgekoeld worden met een waterkoelsysteem in de pot. Eenmaal onder de 30° moesten we het wort overhevelen in het gistvat. Gist bij doen en afsluiten.
En nu is het wachten.
Binnen een tiental dagen hebben we ons eerste blond bier van een graad of 8°. Op het oudejaarsavondweekend kunnen we proeven... Het was heel leuk, maar ik was bekaf!
Gisterenavond toch nog eens naar Joost gebeld om te vragen of de gist zijn werk deed. Hij liet het mij horen... Yes! Hopelijk doen mijn vaccins ook hun werk, maar ik hoor het nog niet ;-)
Juist nog even Chantal en Koen gezien op wtv. Zij maken er prachtige reclame voor het benefietfestival Chanté (29/10). Mooi om te zien: http://www.focus-wtv.be/tag/chant%25c3%25a9.htm. Ons koor Ortier zal er optreden met een interim dirigent, maar ik kom zeker af.
U komt toch ook?!
vrijdag 14 oktober 2011
Eerste vaccin
Vanmorgen vroeg naar Leuven geweest en konden nog voor de scan een smakelijke koffie drinken. 9:30 dat was de afspraak. Om tien voor komen we in een bomvolle wachtzaal. Ongelooflijk, hebben die allemaal iets? Radio, mammo, ct, pet, mri,...
Stipt kwamen Sofie Van Cauter (dokter van de MRI-studie) en Femke Pauwels (van de immunotherapie) me afhalen. Twee knappe jonge blondinekes deden me geleide. Dat was het plezier. Een anderhalf uur stilliggen in een lawaaiige en veel te smalle ruimte. Gelukkig zijn we er mee vertrouwd, kennen we het al. Maar vandaag toch een primeur: voor het eerst kreeg ik muziek te horen in mijn koptelefoon. Dat lijkt heel tof en lekker chill. Het was een verschrikking. Dat metrum van de muziek past dus niet met de ritmische kloppingen die dat machtige machine maakt. Gruwelijk!
Rond 11uur moest ik me aanmelden voor het vaccin. Femke, die me persoonlijk als VIP begeleidde, stuurde me naar de juiste dienst en ging zelf om de spuiten naar het laboratorium. Na een kwartiertje werden we uitgenodigd bij professor Stefaan Van Gool die mij acht spuitjes toediende. Ondertussen gesproken over zijn neef Frank Clarysse (ex-medestudent hoornist) en zijn aangetrouwd nichtje Mieke Kelles (zij heeft ons zo geholpen om naar Leuven te gaan). Spuiten zaten er binnen vijf minuten in, nog wat administratie, en dat was het.
Een spijtige zaak is dat ze niet veel vaccins hebben kunnen maken. Ze hebben vanuit mijn tumor te weinig eiwitten kunnen gebruiken. Ze hebben maar vier vaccins. Spijtig. Maar toch zei de prof dat hoeveelheid niet echt van belang is. Soms het je met weinig cellen genoeg om de drempel te nemen. We zagen aan het gezicht van de prof dat hij toch wel wat teleurgesteld was. Hij hoopt dat mijn lichaam er weg mee kan en het met minder vaccins zal kunnen doen. De vaccinatie stopt dus al in december. Toch hoop ik dat er vooral niets teruggroeit bovenaan, dat is wat we moeten hebben!
Femke zei straks in de gang ook nog dat hoeveelheid niet bepalend is om tot resultaat te komen. En onofficieel, de MRI zag er goed uit. Volgende week hoor ik daar wel meer over.
Het enige dat nu telt, is dat de Killing Cells hun werk doen. Kameraden, en nu vooruit!
Vanavond nog naar de repetitie geweest van Ortier, althans de pauze. Ze waren goed bezig met meester Rik. Klonk goed. Spanning staat ten top met Chanté op het programma!
Stipt kwamen Sofie Van Cauter (dokter van de MRI-studie) en Femke Pauwels (van de immunotherapie) me afhalen. Twee knappe jonge blondinekes deden me geleide. Dat was het plezier. Een anderhalf uur stilliggen in een lawaaiige en veel te smalle ruimte. Gelukkig zijn we er mee vertrouwd, kennen we het al. Maar vandaag toch een primeur: voor het eerst kreeg ik muziek te horen in mijn koptelefoon. Dat lijkt heel tof en lekker chill. Het was een verschrikking. Dat metrum van de muziek past dus niet met de ritmische kloppingen die dat machtige machine maakt. Gruwelijk!
Rond 11uur moest ik me aanmelden voor het vaccin. Femke, die me persoonlijk als VIP begeleidde, stuurde me naar de juiste dienst en ging zelf om de spuiten naar het laboratorium. Na een kwartiertje werden we uitgenodigd bij professor Stefaan Van Gool die mij acht spuitjes toediende. Ondertussen gesproken over zijn neef Frank Clarysse (ex-medestudent hoornist) en zijn aangetrouwd nichtje Mieke Kelles (zij heeft ons zo geholpen om naar Leuven te gaan). Spuiten zaten er binnen vijf minuten in, nog wat administratie, en dat was het.
Een spijtige zaak is dat ze niet veel vaccins hebben kunnen maken. Ze hebben vanuit mijn tumor te weinig eiwitten kunnen gebruiken. Ze hebben maar vier vaccins. Spijtig. Maar toch zei de prof dat hoeveelheid niet echt van belang is. Soms het je met weinig cellen genoeg om de drempel te nemen. We zagen aan het gezicht van de prof dat hij toch wel wat teleurgesteld was. Hij hoopt dat mijn lichaam er weg mee kan en het met minder vaccins zal kunnen doen. De vaccinatie stopt dus al in december. Toch hoop ik dat er vooral niets teruggroeit bovenaan, dat is wat we moeten hebben!
Femke zei straks in de gang ook nog dat hoeveelheid niet bepalend is om tot resultaat te komen. En onofficieel, de MRI zag er goed uit. Volgende week hoor ik daar wel meer over.
Het enige dat nu telt, is dat de Killing Cells hun werk doen. Kameraden, en nu vooruit!
Vanavond nog naar de repetitie geweest van Ortier, althans de pauze. Ze waren goed bezig met meester Rik. Klonk goed. Spanning staat ten top met Chanté op het programma!
maandag 10 oktober 2011
Respect!
Soms heb je van die momenten dat het echt tof is.
Vandaag begon het al goed, naar de koffiepauze van de pedagogische studiedag geweest. Heel wat collega's gezien. Tijd tekort daar. Zal ik nog eens meer moeten doen.
Terug thuis nog wat geschilderd aan mijn modelbouwboot terwijl Jitse voor school aan het werk was.
's Middags samen lekker en plezant gegeten, daarna in bed, bezoek gehad van pedagogisch begeleidster Ann C. Nog wat kunnen lezen in het dagboek van Ilse, een ongelooflijk meelevende en mee supporterende lotgenoot. Het is toch moeilijk dit te lezen. Het leert me veel bij, maar het is toch iemands leven dat je anders bekijkt. Ongelofelijk hoe sterk zij is en hoeveel moed ze heeft. En heeft ook veel steun van familie en vrienden. Gelukkig kan ik daar ook van mee spreken, heb ik heel wat brouwers.
Toen Jitse bezig was met twee schoolvrienden aan een groepswerk, kwam er
telefoon van Leuven. Ja, ik mag deelnemen aan een studieproject van de radiologie. Iets met een nieuwe scan. Morgen krijg ik er nog wat info over en data voor de scans. Maar ik krijg nu wel elke maand een scan (in plaats van om de drie maanden?), zij blij dat ik meedoe en ik alle maanden een scan.
En vanavond dan een telefoongesprek met Joost. Weet je nog, bijna een jaar geleden schreef ik ergens dat alle vrienden brouwers waren voor mijn biertje. En dat ik echt wel eens een biertje zou willen brouwen en schreef ik tussen () of dat Joost wel een goed recept had. Dus hij telefoneerde me en vroeg me of ik zondag zin had om bier te brouwen. Zin? Natuurlijk, fantastisch! En weet je wat, als alles goed zit, kunnen we het dan opdrinken op het oudejaarsweekend. Wat een vooruitzichten! En tussen het brouwen door gaan we wat jammen... Het wordt een heerlijke mannendag. Zie het gewoon zitten!
Nichtje, mag ik vandaag eens negatief eindigen. Het is toch wel soms verdomd lastig. Ge zijt dan eens welgemutst en ligt Mieke met migraine in de zetel. 't Is ik die pijn moet hebben in mijn hoofd!
Nee, Mieke heeft het lastig, ja, 'k voel me daar echt niet goed bij. 'k Doe haar veel verdriet. We willen het leven zoveel mogelijk normaal laten doorgaan. Maar het is niet meer normaal. En dat blijft spoken in je hoofd. En Mieke is ook bang. Bang voor wat komt. Maar ze is een echte sterke vrouw. Ze durft, ze doet. Maar ook voor haar is het soms teveel. Respect!
Vandaag begon het al goed, naar de koffiepauze van de pedagogische studiedag geweest. Heel wat collega's gezien. Tijd tekort daar. Zal ik nog eens meer moeten doen.
Terug thuis nog wat geschilderd aan mijn modelbouwboot terwijl Jitse voor school aan het werk was.
's Middags samen lekker en plezant gegeten, daarna in bed, bezoek gehad van pedagogisch begeleidster Ann C. Nog wat kunnen lezen in het dagboek van Ilse, een ongelooflijk meelevende en mee supporterende lotgenoot. Het is toch moeilijk dit te lezen. Het leert me veel bij, maar het is toch iemands leven dat je anders bekijkt. Ongelofelijk hoe sterk zij is en hoeveel moed ze heeft. En heeft ook veel steun van familie en vrienden. Gelukkig kan ik daar ook van mee spreken, heb ik heel wat brouwers.
Toen Jitse bezig was met twee schoolvrienden aan een groepswerk, kwam er
telefoon van Leuven. Ja, ik mag deelnemen aan een studieproject van de radiologie. Iets met een nieuwe scan. Morgen krijg ik er nog wat info over en data voor de scans. Maar ik krijg nu wel elke maand een scan (in plaats van om de drie maanden?), zij blij dat ik meedoe en ik alle maanden een scan.
En vanavond dan een telefoongesprek met Joost. Weet je nog, bijna een jaar geleden schreef ik ergens dat alle vrienden brouwers waren voor mijn biertje. En dat ik echt wel eens een biertje zou willen brouwen en schreef ik tussen () of dat Joost wel een goed recept had. Dus hij telefoneerde me en vroeg me of ik zondag zin had om bier te brouwen. Zin? Natuurlijk, fantastisch! En weet je wat, als alles goed zit, kunnen we het dan opdrinken op het oudejaarsweekend. Wat een vooruitzichten! En tussen het brouwen door gaan we wat jammen... Het wordt een heerlijke mannendag. Zie het gewoon zitten!
Nichtje, mag ik vandaag eens negatief eindigen. Het is toch wel soms verdomd lastig. Ge zijt dan eens welgemutst en ligt Mieke met migraine in de zetel. 't Is ik die pijn moet hebben in mijn hoofd!
Nee, Mieke heeft het lastig, ja, 'k voel me daar echt niet goed bij. 'k Doe haar veel verdriet. We willen het leven zoveel mogelijk normaal laten doorgaan. Maar het is niet meer normaal. En dat blijft spoken in je hoofd. En Mieke is ook bang. Bang voor wat komt. Maar ze is een echte sterke vrouw. Ze durft, ze doet. Maar ook voor haar is het soms teveel. Respect!
woensdag 5 oktober 2011
Leucaferese
Om 6 uur deze morgen vertrokken we naar het Gasthuisberg. Twee uur later waren Mieke en ik ter plaatse. Nog snel een koffie gedronken en rond twintig na acht waren we op de dienst leucaferese.
Ik mocht me op het bed plaatsen en kreeg een infuus in mijn linker- en rechterarm. Er werd wat bloed getrokken en dan begonnen ze de machine aan te leggen. De machine gaf aan dat ze 226 minuten witte bloedcellen van mij zou centrifugeren. Maar alweer een lucky shot, na nog maar 140 minuten konden ze de machine afzetten, mijn bloed was zo goed dat ze sneller de hoeveelheid witte bloedcellen hadden.
Ondertussen kwam mevrouw F. Pauwels alles nog even duidelijk uitleggen hoe de therapie werkt en wat de bedoeling is. Om het eenvoudig uit te leggen (en met mijn muzikantenverstand): nu gaan ze met mijn witte bloedcellen dendritische cellen (die zijn een onderdeel van het immuunsysteem) maken en deze dan samenvoegen met proteïnen uit mijn tumor.
Dit wordt dan het vaccin, dat in de huid wordt ingespoten, en dat hopelijk de tumorgroei doet vertragen of verhinderen. (De nobelprijswinnaar voor geneeskunde Ralph Steinman ontdekte ooit dendritische cellen, hij was de leermeester van professor Van Gool, peetvader van de studie in Leuven http://www.nieuwsblad.be/Article/Detail.aspx?articleid=DMF20111003_058).
Volgende week vrijdag zal professor Van Gool mij dan de vaccins (2 tot 20 spuiten) inspuiten. Hopelijk zullen de antistoffen dan hun werk doen! De therapie kan een heel eind duren. Eerst vier weken elke week, dan 3x elke maand en dan vervolgens om de drie maanden tot zolang de voorraad strekt...
Wat de slaagkansen betreft, kunnen ze weinig over zeggen. Er zijn in de 10 jaar experimenten zo'n 600 patiënten die deze therapie gevolgd hebben. Ikzelf ben rond de 80ste dit jaar. Een (minimum) deel van de patiënten slagen erin om het reeds 5 jaar uit te houden met deze therapie. Dus...
Wat doet de therapie. Net zoals een griepvaccin willen ze mijn lichaam aanleren dat die tumorcellen lichaamsvreemd zijn. Die moeten ze dus aanvallen. En het lichaam heeft een geheugen en onthoudt zo die lichaamsvreemde cellen. De restanten van de tumor proberen ze stabiel te maken, soms verdwijnen ze ook. Dus...
Wat de chemo betreft, proberen ze er mee te wachten. Mocht blijken uit de scans dat de tumor terug groeit, zal wellicht ook de chemo opgestart worden. Maar daar gaan we nu niet van uit!
Nichtje, vandaag een goede dag gehad. Wisten niet goed wat we vandaag te weten zouden komen, maar we kwamen toch weer wat opgelucht naar huis. Hoopvol!
groeten
Hans
Ik mocht me op het bed plaatsen en kreeg een infuus in mijn linker- en rechterarm. Er werd wat bloed getrokken en dan begonnen ze de machine aan te leggen. De machine gaf aan dat ze 226 minuten witte bloedcellen van mij zou centrifugeren. Maar alweer een lucky shot, na nog maar 140 minuten konden ze de machine afzetten, mijn bloed was zo goed dat ze sneller de hoeveelheid witte bloedcellen hadden.
Ondertussen kwam mevrouw F. Pauwels alles nog even duidelijk uitleggen hoe de therapie werkt en wat de bedoeling is. Om het eenvoudig uit te leggen (en met mijn muzikantenverstand): nu gaan ze met mijn witte bloedcellen dendritische cellen (die zijn een onderdeel van het immuunsysteem) maken en deze dan samenvoegen met proteïnen uit mijn tumor.
Dit wordt dan het vaccin, dat in de huid wordt ingespoten, en dat hopelijk de tumorgroei doet vertragen of verhinderen. (De nobelprijswinnaar voor geneeskunde Ralph Steinman ontdekte ooit dendritische cellen, hij was de leermeester van professor Van Gool, peetvader van de studie in Leuven http://www.nieuwsblad.be/Article/Detail.aspx?articleid=DMF20111003_058).
Volgende week vrijdag zal professor Van Gool mij dan de vaccins (2 tot 20 spuiten) inspuiten. Hopelijk zullen de antistoffen dan hun werk doen! De therapie kan een heel eind duren. Eerst vier weken elke week, dan 3x elke maand en dan vervolgens om de drie maanden tot zolang de voorraad strekt...
Wat de slaagkansen betreft, kunnen ze weinig over zeggen. Er zijn in de 10 jaar experimenten zo'n 600 patiënten die deze therapie gevolgd hebben. Ikzelf ben rond de 80ste dit jaar. Een (minimum) deel van de patiënten slagen erin om het reeds 5 jaar uit te houden met deze therapie. Dus...
Wat doet de therapie. Net zoals een griepvaccin willen ze mijn lichaam aanleren dat die tumorcellen lichaamsvreemd zijn. Die moeten ze dus aanvallen. En het lichaam heeft een geheugen en onthoudt zo die lichaamsvreemde cellen. De restanten van de tumor proberen ze stabiel te maken, soms verdwijnen ze ook. Dus...
Wat de chemo betreft, proberen ze er mee te wachten. Mocht blijken uit de scans dat de tumor terug groeit, zal wellicht ook de chemo opgestart worden. Maar daar gaan we nu niet van uit!
Nichtje, vandaag een goede dag gehad. Wisten niet goed wat we vandaag te weten zouden komen, maar we kwamen toch weer wat opgelucht naar huis. Hoopvol!
groeten
Hans
Abonneren op:
Reacties (Atom)