Ja, het schrijven gaat alweer heel wat beter. Niet veel woorden meer die blijven haperen, alles lukt weer een beetje. Ja, ik ben echt trots. De revalidatie van de operatie lukt me vrij aardig. Ik voel me een beetje weer 'leven'.
Maar 'Shit happens'... De wet van Murphy... Waren we zo content dat we weer wat mochten 'leven', kregen we gisteren slecht nieuws van Leuven. De tumor is zoals gevreesd gemuteerd naar graad IV (kwaadaardige agressieve tumor). Graad III hadden we zowat meegerekend, maar graad IV, nee, toch niet.
Wat nu? Wel volgende week moet ik al naar Leuven voor een leucaferese waar bij ze heel wat witte bloedcellen uit mijn bloed zullen filteren. Dan moet ik een dag of tien wachten om mijn eerste vaccin ingespoten te krijgen. Vier weken aan een stuk krijg ik er elke week een, dan wordt het elke maand een, ... Hopelijk heeft dit althans een grote verlenging van mijn levenspad mee.
Vrijdag zie ik een patiënte die dergelijke vaccins heeft toegediend gekregen. Ik kijk er al naar uit om. Ik wil weten wat, hoe, ...
Nu ga ik eventjes slapen en dan wandelen. Het is prachtig weer, moeten we van genieten. Tot gauw.
Hans
dinsdag 27 september 2011
dinsdag 20 september 2011
Een dag thuis!
Ondertussen alweer een dag thuis. Dat doet deugd, doet zeer veel deugd.
En in ons bed weer goed geslapen! Wat kan dat zo zalig zijn. Niet meer in die mistroostige ziekenhuisbedden... Eigenlijk weer de huiselijk warmte, de gezellige warmte. Sorry, even afgeleid (in krijgt ik het woordje 'even' er even niet tussen, Jitse en Mieke zitten me hier te helpen...). Dus toch goed geslapen, wel met een ferme hoofdpijn, en deze morgen niemand horen opstaan van de kinderen en Mieke.
Vandaag weer goed gerecupereerd, krant gelezen, boek uitgelezen en straks nog wat modelbouw doen. Wil er nog één katrolwiel in draaien.
Het lukt me niet zo goed nu, maar het komt wel. Alle dagen een beetje, alle dagen een stapke verder!
vele groeten
Hans
En in ons bed weer goed geslapen! Wat kan dat zo zalig zijn. Niet meer in die mistroostige ziekenhuisbedden... Eigenlijk weer de huiselijk warmte, de gezellige warmte. Sorry, even afgeleid (in krijgt ik het woordje 'even' er even niet tussen, Jitse en Mieke zitten me hier te helpen...). Dus toch goed geslapen, wel met een ferme hoofdpijn, en deze morgen niemand horen opstaan van de kinderen en Mieke.
Vandaag weer goed gerecupereerd, krant gelezen, boek uitgelezen en straks nog wat modelbouw doen. Wil er nog één katrolwiel in draaien.
Het lukt me niet zo goed nu, maar het komt wel. Alle dagen een beetje, alle dagen een stapke verder!
vele groeten
Hans
zondag 18 september 2011
Haha, hier ben ik weer!
Eindelijk mijn eerste blog. Dat doet weer wat. Dat zinnen krijgen ik er niet meer van zelf uit. Veel woorden en zinnen moet ik nog eens opnieuw lezen. Het is het spellen dat niet altijd zo'n simpel is. Soms krijgt ik andere woorden.
Het lezen gaat alweer wat vlotter. Gisteren een hoofdstukje van Robert Goddard van 'Dodelijk negatief' gelezen. De plot van het verhaal zal ik nog zelf kunnen lezen.
Misschien nog dit, het spreken met mij gaat heel goed. Nu ga ik nu wat wandelen, wat moeten voor de sportiviteit zorgen.
En nu dat het er al heel wat uit is, durf ik weer te groeten met
Vlekjes
Het lezen gaat alweer wat vlotter. Gisteren een hoofdstukje van Robert Goddard van 'Dodelijk negatief' gelezen. De plot van het verhaal zal ik nog zelf kunnen lezen.
Misschien nog dit, het spreken met mij gaat heel goed. Nu ga ik nu wat wandelen, wat moeten voor de sportiviteit zorgen.
En nu dat het er al heel wat uit is, durf ik weer te groeten met
Vlekjes
vrijdag 16 september 2011
Maandag naar huis?
Het gaat verder goed met Hans. Hij kon zich deze morgen zelf wassen. Deze middag at hij voor het eerst niet in zijn bed en hij heeft een wandelingetje gemaakt in de gang. Het praten gaat nog traag, hij moet zoeken naar zijn woorden maar hij kan zich verstaanbaar maken. Typen gaat nog niet, vandaar dat ik de blog nog even overneem. Maar skypen lukt wel!
De prof kwam nog langs en zag dat het goed was. Hij mag wellicht maandagavond naar huis. Joepie, want de ritten naar Leuven beginnen door te wegen...
Maar dat is niks in vergelijking met wat Hans nu nóg te wachten staat. Er zijn al enkele voorbereidingen getroffen voor de vaccintherapie waar hij wellicht voor in aanmerking komt: de tumor werd bevroren, er is al bloed afgenomen en de aders zijn goedgekeurd. Voor wie hier iets meer wil over weten:
http://www.itpl.be/nl/Tumorvaccinatie.aspx
Via deze weg wil ik jullie alvast bedanken voor de vele bemoedigende woorden die we deze week gekregen hebben. Het is fijn te weten dat we er niet alleen voor staan.
"Together we are strong!"
Groetjes,
Mieke
De prof kwam nog langs en zag dat het goed was. Hij mag wellicht maandagavond naar huis. Joepie, want de ritten naar Leuven beginnen door te wegen...
Maar dat is niks in vergelijking met wat Hans nu nóg te wachten staat. Er zijn al enkele voorbereidingen getroffen voor de vaccintherapie waar hij wellicht voor in aanmerking komt: de tumor werd bevroren, er is al bloed afgenomen en de aders zijn goedgekeurd. Voor wie hier iets meer wil over weten:
http://www.itpl.be/nl/Tumorvaccinatie.aspx
Via deze weg wil ik jullie alvast bedanken voor de vele bemoedigende woorden die we deze week gekregen hebben. Het is fijn te weten dat we er niet alleen voor staan.
"Together we are strong!"
Groetjes,
Mieke
donderdag 15 september 2011
"Te goed voor intensive care"
Net telefoon gekregen van Hans, eindelijk. Ze waren toch wel het sleuteltje van zijn kast kwijt zeker (gelukkig was het niet de naald...) en kon zo niet aan zijn gsm.
Eerst nog even de stand van zaken: hij ligt sinds gisterenavond terug op zijn kamer, hij was "te goed" voor de intensive care. Hij heeft goed geslapen en voelt zich nu redelijk.
Maar het praten verloopt toch wat moeizaam. In alle euforie hoorde ik hem dinsdagavond precies beter spreken. Het gaat wat trager en er zijn toch wel wat woorden waar hij niet op komt of die hij verkeerd uitspreekt. Met logopedie zal dit wellicht verholpen worden.
Belangrijk is dat hij bij zijn eerste sprong goed terecht gekomen is, hij kan zich nu klaarmaken voor de volgende!
Groetjes,
Mieke
Eerst nog even de stand van zaken: hij ligt sinds gisterenavond terug op zijn kamer, hij was "te goed" voor de intensive care. Hij heeft goed geslapen en voelt zich nu redelijk.
Maar het praten verloopt toch wat moeizaam. In alle euforie hoorde ik hem dinsdagavond precies beter spreken. Het gaat wat trager en er zijn toch wel wat woorden waar hij niet op komt of die hij verkeerd uitspreekt. Met logopedie zal dit wellicht verholpen worden.
Belangrijk is dat hij bij zijn eerste sprong goed terecht gekomen is, hij kan zich nu klaarmaken voor de volgende!
Groetjes,
Mieke
woensdag 14 september 2011
Onze spraakwaterval...
Gisteren om 19u mocht ik bij Hans op bezoek. Ik schrok, hij zag er zo goed uit en begon meteen te vertellen. Ik stond erbij, keer ernaar en luisterde vooral naar zijn verhaal. Zo vlot kwam alles eruit. Spraakproblemen? Ik denk dat ze er een spraakwaterval van gemaakt hebben.
Deze morgen kon ik het niet laten de intensive care te bellen. Ik kreeg hem meteen aan de lijn: hij heeft zeer goed geslapen, heeft geen koorts en voelt zich goed. Wat moet ne mens nog meer hebben?
Mieke
Deze morgen kon ik het niet laten de intensive care te bellen. Ik kreeg hem meteen aan de lijn: hij heeft zeer goed geslapen, heeft geen koorts en voelt zich goed. Wat moet ne mens nog meer hebben?
Mieke
dinsdag 13 september 2011
Operatie geslaagd!!!
Net telefoon gekregen van Prof. De Vleeschouwer: operatie geslaagd! Alles is volgens plan verlopen: Hans heeft zeer goed kunnen meewerken tijdens de operatie, de grootste agressieve stukken zijn verwijderd behalve enkele kleine deeltjes rond grote bloedvaten. Deze waren te riskant om weg te snijden, maar dat wisten we. Ze zullen onder controle gehouden worden door de nabehandeling.
De prof zei nog dat hij nog redelijk vlot kon praten na de operatie! Ze zullen hem niet gauw stil krijgen...
Vanaf 19u mag ik hem al bezoeken op intensive care.
De kaarsjes hebben hun werk dus goed gedaan want na de bewolking van deze voormiddag, begint hier ineens de zon te schijnen ;-)
Groetjes,
Mieke
De prof zei nog dat hij nog redelijk vlot kon praten na de operatie! Ze zullen hem niet gauw stil krijgen...
Vanaf 19u mag ik hem al bezoeken op intensive care.
De kaarsjes hebben hun werk dus goed gedaan want na de bewolking van deze voormiddag, begint hier ineens de zon te schijnen ;-)
Groetjes,
Mieke
Dinsdag 13/09 - 10.30u
Hallo,
zoals beloofd neem ik de blog van Hans even over. Veel is er nog niet te vertellen maar ik wil jullie gewoon laten weten dat de operatie deze morgen rond 7.30u is begonnen en zal duren tot een stuk in de namiddag. Van zodra de ingreep afgerond is, belt prof. De Vleeschouwer mij persoonlijk op. Dan zal ik proberen om jullie zo snel mogelijk op de hoogte te brengen.
Al mijn kaarsen branden, ik kan nu alleen maar wachten...
Groetjes,
Mieke
zoals beloofd neem ik de blog van Hans even over. Veel is er nog niet te vertellen maar ik wil jullie gewoon laten weten dat de operatie deze morgen rond 7.30u is begonnen en zal duren tot een stuk in de namiddag. Van zodra de ingreep afgerond is, belt prof. De Vleeschouwer mij persoonlijk op. Dan zal ik proberen om jullie zo snel mogelijk op de hoogte te brengen.
Al mijn kaarsen branden, ik kan nu alleen maar wachten...
Groetjes,
Mieke
maandag 12 september 2011
Fufu, fufufufufufu
We zijn er klaar voor. Morgen springen we! Vandaag klaargestoomd door de anesthesist, diëtiste, Guido (is morgen mijn examinator), fiducials geplaatst (weet je nog, die ronde markeringspunten op mijn hoofd), nog een scan genomen en vanmorgen en vanavond nog een gesprek gehad van met prof. De Vleeschouwer.
Het laatste gesprek was toch wat ontnuchterend. Even weer voeten op de grond. Scan wees aan dat tumor sinds augustus nog gegroeid is en dat er een aantal grote aders voor het bloedtoevoer van de hersenen, in de buurt liggen. Het wordt morgen een zware dag. Gelukkig word ik hier goed omkaderd, goed gesoigneerd!
Ik heb er vertrouwen in, die mensen nemen hun job zeer ernstig. Nemen geen risico's. En ik ben niet zo bang voor de operatie. Ik heb veel meer schrik van wat er achter komt, ja ik heb veel schrik. Music for live is net op tijd begonnen...
Voor alle volgers, ik hoop dat ik binnenkort weer zelf aan het woord zal kunnen zijn. Mieke probeert de komende dagen wat over te nemen zodat jullie toch nog wat kunnen volgen.
En tot slot. Mijn lieve schatten, bedankt om mij door die moeilijke periode te helpen. Bedankt voor de vele vriendschappen, liefde en toffe herinneringen, spellekes spelen (catan en pokeren), voor de gezellige momenten, reizen, knuffels, irritante deugnieterie en het zingen van vervelende liedjes ... 't Rijtje is nog helemaal niet af, maar woorden schieten mij tekort.
En help elkaar nu nog meer zolang ik in het ziekenhuis lig, steun elkaar, 't is voor iedereen moeilijk. En ween eens samen, dat lucht op! Ik vind het spijtig dat ik er nu niet bij ben, want ik zou mee wenen. Graag, gemeend. Mieke, Janne en Jitse, vele dikke kussen van je bange papa (hele dikke!!).
maar, en vooral, ...
keep on smiling
(Always look on the bright side of life, [samen] fufu, fufufufufufu)
Tot binnenkort!
Hans
Het laatste gesprek was toch wat ontnuchterend. Even weer voeten op de grond. Scan wees aan dat tumor sinds augustus nog gegroeid is en dat er een aantal grote aders voor het bloedtoevoer van de hersenen, in de buurt liggen. Het wordt morgen een zware dag. Gelukkig word ik hier goed omkaderd, goed gesoigneerd!
Ik heb er vertrouwen in, die mensen nemen hun job zeer ernstig. Nemen geen risico's. En ik ben niet zo bang voor de operatie. Ik heb veel meer schrik van wat er achter komt, ja ik heb veel schrik. Music for live is net op tijd begonnen...
Voor alle volgers, ik hoop dat ik binnenkort weer zelf aan het woord zal kunnen zijn. Mieke probeert de komende dagen wat over te nemen zodat jullie toch nog wat kunnen volgen.
En tot slot. Mijn lieve schatten, bedankt om mij door die moeilijke periode te helpen. Bedankt voor de vele vriendschappen, liefde en toffe herinneringen, spellekes spelen (catan en pokeren), voor de gezellige momenten, reizen, knuffels, irritante deugnieterie en het zingen van vervelende liedjes ... 't Rijtje is nog helemaal niet af, maar woorden schieten mij tekort.
En help elkaar nu nog meer zolang ik in het ziekenhuis lig, steun elkaar, 't is voor iedereen moeilijk. En ween eens samen, dat lucht op! Ik vind het spijtig dat ik er nu niet bij ben, want ik zou mee wenen. Graag, gemeend. Mieke, Janne en Jitse, vele dikke kussen van je bange papa (hele dikke!!).
maar, en vooral, ...
keep on smiling
(Always look on the bright side of life, [samen] fufu, fufufufufufu)
Tot binnenkort!
Hans
zondag 11 september 2011
Huiswerk!
Voilà, ik lig hier op mijn bed in Gasthuisberg Leuven. Rond 16u kregen we onze kamer toegewezen en toen Mie en ik eenmaal in de kamer waren, kwam prof. De Vleeschouwer reeds op bezoek. Hij kwam met een grote map op de proppen, mijn eerste huiswerk! Nu ga ik niet naar school, ik dacht dat ik er vanaf was, nu krijg ik er zelf! Een map met 400 tekeningen, ruwe schetsen, die ik vanavond en morgen moet bekijken. Tijdens de operatie zullen deze tekeningen geprojecteerd worden en moet ik daar volledige zinnen mee maken en die aan een dokter vertellen. Dat noemen ze de tweede fase van de operatie. Eerste fase is het klaarmaken tot en met het openleggen van de hersenen. Dit proberen ze ook zo esthetisch mogelijk te doen. Ik zal ook niet helemaal kaal geschoren worden. Na de tweede fase, dat is de grootste qua duur, kan enige tijd duren, komt dan de derde fase: alles weer dicht doen. Op dat moment mag ik kiezen of ik ja of nee weer in slaap wil.
Na de operatie moet ik wellicht 48 uur in intensieve liggen, zodat ze mij goed kunnen monitoren. Bovendien moet ik in een duister lokaal liggen omdat de stof die ik ingespoten krijg voor het fluorlicht tijdens de operatie, ervoor zorgt dat de huid niet tegen daglicht kan.
De dokter heeft ons ook meegenomen naar het operatiekwartier. Zodat ik tijdens die wakkere operatie toch in een redelijk vertrouwde omgeving kom. Ik heb me eventjes op de tafel moeten leggen, heeft me in positie gebracht. Zodat ik dat zicht al eens in mij kan opnemen. Waar de pc staat, waar de verplegers, anesthesist en dokters zullen staan... Het is vreemd om te zeggen, maar ik ben toch wel gerust gesteld.
Morgen nog bezoek van anesthesist, dokter, scan, en normale testjes voor een operatie en verder doen met mijn huiswerk. Dinsdagmorgen is het dan d-day en we gaan er voor! De dokter ziet het zitten en wij ook!
en sorry, nu moet ik mijn huiswerk maken...
Hans
Na de operatie moet ik wellicht 48 uur in intensieve liggen, zodat ze mij goed kunnen monitoren. Bovendien moet ik in een duister lokaal liggen omdat de stof die ik ingespoten krijg voor het fluorlicht tijdens de operatie, ervoor zorgt dat de huid niet tegen daglicht kan.
De dokter heeft ons ook meegenomen naar het operatiekwartier. Zodat ik tijdens die wakkere operatie toch in een redelijk vertrouwde omgeving kom. Ik heb me eventjes op de tafel moeten leggen, heeft me in positie gebracht. Zodat ik dat zicht al eens in mij kan opnemen. Waar de pc staat, waar de verplegers, anesthesist en dokters zullen staan... Het is vreemd om te zeggen, maar ik ben toch wel gerust gesteld.
Morgen nog bezoek van anesthesist, dokter, scan, en normale testjes voor een operatie en verder doen met mijn huiswerk. Dinsdagmorgen is het dan d-day en we gaan er voor! De dokter ziet het zitten en wij ook!
en sorry, nu moet ik mijn huiswerk maken...
Hans
dinsdag 6 september 2011
Jill Peeters
Gisteren zijn Mie en ik naar Leuven geweest. Moest nog een laatste fMRI hebben. Meer dan twee uur ben ik er binnen geweest. Ik was bekaf. Bekaf van stilliggen, proefkes doen, veel lawaai, ... Ik had zelfs fysiek pijn aan mijn achterhoofd van heel de tijd op diezelfde plaats te liggen. Maar, ik klaag niet, 't is voor de goede zaak!
De prof zei dat ik goed heb stilgelegen, het lastig moet zijn geweest, maar dat de gegevens goed zijn opgeslagen. Nu nog verwerken en binnen drie dagen heeft prof. De Vleeschouwer ze. Volgende maandag hoor ik er wel van. Ook hier zeer positieve en goedgezinde mensen.
Ook gisterenavond was het mijn laatste repetitie met ortier (voor de operatie, helaba!). Nee, ze zijn nog niet van me af! We waren weer met een 24-tal vrouwen en mannen. Alweer een toffe avond en toch nog ferm geoefend voor de optredens van Arrivee Animee en Chanté. Spijtig dat ik er niet bij zal zijn, of misschien toch al eens kunnen piepen bij Chanté?
Ook hier ervaar ik heel wat medeleven en bezorgdheid. Hopelijk zie ik hen binnenkort terug en kunnen we weer samen aan de slag. 'What a wonderful world' en 'Rosa Amarella' moeten toch nog afgewerkt worden!
En ja, ik ben nerveus. Heel nerveus. Het slapen gaat soms heel goed, maar vaak ook heel slecht. Gelukkig heb ik nog veel verstrooiing. Etentjes met familie, bezoek van vrienden, bouwen aan de modelboot (ga straks nog wat verder doen), ...
Bovendien mag ik van de muziekschool van Waregem mij nog in de loop van het jaar inschrijven als vrije leerling en mag ik mijn bas verder huren. Ik vind dit zeer sportief. "Het kan maar helpen in het genezingsproces," zei Kurt. Fantastisch!
Nichtje ik heb al heel wat positief geschreven. Dus toch maar eens negatief eindigen, of althans met een waarschuwing eindigen:
Beste Frank Deboosere (of voor de mannen Jill Peeters) voor je weerbericht van komende maandag. Iets wat je niet op de weerkaart zal kunnen zien, maar voorspel maar voor dinsdag heel wat bewolking afkomstig door de vele kaarsen die zullen branden...
Laat er ons nog een fijne week van maken!
groeten
Hans
De prof zei dat ik goed heb stilgelegen, het lastig moet zijn geweest, maar dat de gegevens goed zijn opgeslagen. Nu nog verwerken en binnen drie dagen heeft prof. De Vleeschouwer ze. Volgende maandag hoor ik er wel van. Ook hier zeer positieve en goedgezinde mensen.
Ook gisterenavond was het mijn laatste repetitie met ortier (voor de operatie, helaba!). Nee, ze zijn nog niet van me af! We waren weer met een 24-tal vrouwen en mannen. Alweer een toffe avond en toch nog ferm geoefend voor de optredens van Arrivee Animee en Chanté. Spijtig dat ik er niet bij zal zijn, of misschien toch al eens kunnen piepen bij Chanté?
Ook hier ervaar ik heel wat medeleven en bezorgdheid. Hopelijk zie ik hen binnenkort terug en kunnen we weer samen aan de slag. 'What a wonderful world' en 'Rosa Amarella' moeten toch nog afgewerkt worden!
En ja, ik ben nerveus. Heel nerveus. Het slapen gaat soms heel goed, maar vaak ook heel slecht. Gelukkig heb ik nog veel verstrooiing. Etentjes met familie, bezoek van vrienden, bouwen aan de modelboot (ga straks nog wat verder doen), ...
Bovendien mag ik van de muziekschool van Waregem mij nog in de loop van het jaar inschrijven als vrije leerling en mag ik mijn bas verder huren. Ik vind dit zeer sportief. "Het kan maar helpen in het genezingsproces," zei Kurt. Fantastisch!
Nichtje ik heb al heel wat positief geschreven. Dus toch maar eens negatief eindigen, of althans met een waarschuwing eindigen:
Beste Frank Deboosere (of voor de mannen Jill Peeters) voor je weerbericht van komende maandag. Iets wat je niet op de weerkaart zal kunnen zien, maar voorspel maar voor dinsdag heel wat bewolking afkomstig door de vele kaarsen die zullen branden...
Laat er ons nog een fijne week van maken!
groeten
Hans
Abonneren op:
Posts (Atom)